Printează articolul
Trimite e-mail
ø fişiere video
Ziua Internaţională a Bolilor Rare, celebrată în data de 28 februarie, găseşte Suceava, ca de altfel toată România, în situaţia de a nu avea încă o evidenţă clară a numărului de pacienţi înregistraţi cu astfel de afecţiuni. Mai mult, în buna tradiţie de a bifa acţiuni, Institutul Naţional de Sănătate Publică, prin Centrul Naţional de Statistică şi Informatică în Sănătate Publică (CNSISP), a transmis o situaţie din care se înţelege nimic şi orice, sub titlul „Date referitoare la numărul de cazuri noi de boli rare externate din spital (spitalizare continuă) la nivel judeţean în perioada 2008-2017 (sursa datelor INSP-CNSISP)”, pe care nu a putut să ni-l explice nici un responsabil în sănătatea publică, la nivel judeţean sau naţional.
Dacă avem în vedere că ni se comunică situaţia din judeţul Suceava a numărului pacienţilor cu boli rare externaţi în perioada 2008-2017 şi ni se enumeră 31 de boli, fiecare cu câţi pacienţi externaţi, ar rezulta, logic, că prin însumarea acestora ar rezulta numărul de suceveni cu boli rare aflaţi în evidenţă. Din cifrele furnizate, ar însemna 3.219 persoane. La acestea s-ar adăuga 45 de suceveni diagnosticaţi în anul 2018 cu boli rare şi care au beneficiat de tratament prin Programul naţional de boli rare, deci ar fi 3.264 de persoane. Doar că lucrurile nu stau deloc aşa. Am întrebat, ieri, la DSP, dacă cei 45 de pacienţi din 2018 sunt nou diagnosticaţi şi se adaugă celor despre care ni s-a comunicat că au fost externaţi (deci, logic, şi spitalizaţi) în intervalul 2008-2017 sau dacă doar ei, din peste 3.000, beneficiază de tratament, iar răspunsul primit este greu de anticipat. „Luaţi graficul ca atare, fără nici un fel de interpretare”, ni s-a spus. Iar asta, după consultări cu forurile superioare. „Nu există un registru care să dea o cifră exactă, nici în judeţe, nici la nivel naţional”, am mai aflat. Şi atunci, care este relevanţa cifrelor transmise, mai ales că nu este vorba despre unul, două cazuri, ci de mii de cazuri, doar în judeţul Suceava? Graficul se referă la „numărul pacienţilor cu boli rare externaţi”, deci ar ieşi din discuţie că sunt incluse externări multiple ale aceluiaşi pacient.
Circa 80% dintre bolile rare sunt de origine genetică şi 75% afectează copiii
Ni s-a mai comunicat că absenţa unei evidenţe clare ar fi cauzată de faptul că unii dintre pacienţii care suferă de astfel de boli nu s-au prezentat încă la medic sau că încă nu au un diagnostic cert, procedura în unele cazuri fiind extrem de laborioasă şi putând dura şi 5 ani până la obţinerea unui diagnostic precis, dar atunci nu este explicabilă legătura cifrelor din grafic cu bolile rare.
Până când autorităţile vor şti câţi oameni suferă de astfel de boli, ştim sigur, de la Casa Asigurărilor de Sănătate, că pentru 45 de suceveni tratamentul a fost finanţat prin Programul naţional de boli rare. Sunt tratamente extrem de costisitoare, la care fără susţinere din partea statului este greu de crezut că pacienţii le-ar face faţă. De exemplu, pentru distrofie musculară Duchenne, costul mediu pe bolnav tratat, în 2018, a fost de 1.261.424,60 de lei, iar pentru un pacient cu Boala Fabry, de 850.886,18 lei. Tratamentul pentru scleroză laterală amiotrofică, de care beneficiază 21 de pacienţi suceveni, costul mediu/bolnav tratat a fost de 3.025,84 de lei.
O boală rară este cea care afectează mai puţin de 5 din 10.000 de indivizi. Potrivit comunicatului DSP, astăzi sunt înregistrate peste 7.000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică. 75% dintre bolile rare afectează copiii.
Cea de-a 12-a ediţie a Zilei Internaţionale a Bolilor Rare „se va concentra pe depăşirea lacunelor în coordonarea serviciilor medicale, sociale şi de sprijin pentru a face faţă provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară şi familiile lor din întreaga lume”, mai aflăm din comunicat. De asemenea, se insistă pe informarea pacienţilor cu boli rare şi a familiilor lor asupra posibilităţilor de diagnosticare, tratament şi a altor programe de sănătate specifice.
