De ce se tem părinţii copiilor cu autism

A fi părinte este cel mai greu job din lume. A fi părinte de copil cu autism este însă o lume plină de joburi: eşti mamă şi tată, terapeut, logoped, kinetoterapeut, partener de joacă, profesor, psiholog.
Terapia copilului cu autism nu începe la ora 9.00 cu terapeutul X și nici nu se sfârşeşte la ora 17.00 cu terapeutul Y. Terapia micuţului începe la trezire și se încheie la culcare. Iată câteva temeri generale cu care se confruntă părinţii unui copil care are astfel de probleme şi ce trebuie să facă adulţii care se află într-o astfel de situaţie.

„Are autism, ce fac? Mi s-a dat doar un diagnostic!”

Luați legătura cu o persoană specializată în lucrul cu copiii cu autism. Dacă nu cunoașteți (și e normal să se întâmple asta), căutați site-uri, întrebați pe forumuri, dar nu apelați la oricine din disperarea de a începe cât mai curând terapia.

Etichetări

Mulţi părinţi îşi fac griji că micuţul lor va fi strigat toată viață „Autistule!” sau „Ciudatule!”. Absolut toate problemele în viață au o soluție, care fie va rezolva problema în proporţie de 90%, fie o va ameliora simţitor. Luptaţi să aveți un copil cât mai aproape de normal, implicându-vă în recuperarea sa. Colaboraţi cu echipa de terapeuţi pentru a transfera la dumneavoastră ceea ce învață cu ei. Rugaţi terapeuţii să vă exemplifice cum trebuie să reacţionaţi în situații de criză.

„Viaţa copilului meu nu va avea sens, nu va fi niciodată cum sunt ceilalți copii!”

Nu vă comparaţi copilul cu alţii şi nu vă așteptaţi să facă tot ceea ce fac copiii prietenilor dumneavoastră. Fiecare copil este unic. Iubiți-l pentru ceea ce este și încercați să descoperiți ceea ce îl face fericit (pictură, desen, muzică, dans etc.) pentru că, motivându-l, dați sens vieții sale.

„Nu-mi voi permite să plătesc terapia, deci nu are şanse de recuperare!”

Este bine să ştiţi că, şi dacă posibilităţile financiare sunt limitate, potenţialul copilului nu este direct proporţional cu venitul dumneavoastră! Puteţi fi chiar dumneavoastră cel mai bun terapeut pentru copilul dumneavoastră. Luaţi legătura cu o persoană specializată în lucrul cu copiii cu autism şi acest specialist vă va ghida munca pas cu pas. Terapia este învățare specială, nu o operație cu bisturiu! Fiţi optimişti și trataţi-vă copilul ca pe unul tipic!

„Îmi e teamă să schimb terapeuții, chiar dacă văd multe greșeli pe care le fac!”

Nu perseverați în deciziile luate doar pentru că vă este teamă de schimbare! Dacă aveți dubii în ceea ce privește modul în care se desfășoară terapia copilului (terapeuții îl forţează, îl învaţă lucruri prea grele pentru vârsta lui, vă confruntați cu proteste extrem de puternice din partea micuţului, observaţi bâlbâieli ale terapeutului la întrebările pe care le puneţi despre anumite subiecte referitoare la terapie), nu ezitaţi să apelaţi la alt specialist. Nu vă gândiți că „poate aşa trebuie să facă!”, ci gândiţi-vă la binele celui mic.

„Sunt părinte, de ce trebuie să mă port cu copilul ca şi terapeuții?”

Mulţi părinţi îşi imaginează că rolul lor este să îl iubească şi atât. Nu doar în cazul micuţilor cu autism, însă, rolul părintelui este să îşi învețe copilul (să-l educe) prin iubire. Ca părinţi, nu sunteţi răi dacă sunteţi consecvenţi şi aplicaţi reguli de disciplină atunci când copilul refuză să coopereze cu dumneavoastră. Un terapeut bun vă poate ghida pentru a învăţa să depăşiţi momentele dificile pe care le întâmpinaţi cu copilul.
Mergeţi cu fruntea sus cu copilul în parc, chiar dacă știţi că va protesta la plecare, chiar dacă ştiţi că nu se va juca precum ceilalţi copii. Aveţi mereu în minte faptul că micuţul dumneavoastră nu este bolnav și nici delincvent: este un copil cu o tulburare care are nevoie de multă muncă pentru a se recupera.

„Când se va sfârși coșmarul acesta? Când se încheie terapia?”

Nimeni nu va poate da un răspuns sigur la aceste întrebări. Dacă un specialist face afirmații de genul: „în şase luni va fi perfect normal” sau „nu vă faceți probleme, va vorbi după un an de terapie etc.”, nu ezitaţi să consultaţi al doilea specialist. Luați ca exemplu situaţia în care iubitul/iubita vă întreabă „Când mă vei iubi mai mult?” Poate răspunsul să fie „După două săptămâni/trei luni/cinci ani?”. Nu aşteptaţi miracole doar pentru că sunt spuse de un specialist. Veți ajunge să numărați zilele până se fac cele şase luni şi realitatea vă poate izbi în faţă. Copilul dumneavoastră este un copil ca toți ceilalţi, deci se dezvoltă în etape. Dacă a învățat să vorbească, nu înseamnă că trebuie să vă opriţi acolo şi renunţaţi să îl mai duceţi la școală! Totul are o continuitate.

Tratamente-minune mincinoase

Mulţi părinţi se agaţă de zvonuri precum „Am aflat despre terapia prin masaj cu ulei de migdale/delfini/medicaţie indiană/acatiste la Biserică/vizită la vrăjitoare care descântă etc., tratamente care îmi garantează recuperarea copilului, în foarte scurt timp”. Din păcate, o tulburare cum este autismul nu se recuperează printr-o vizită la un medic chirurg, care face operație pe creier și s-a rezolvat problema! Nu putem ajunge doctoranzi după ce am terminat grădinița; nu bem două căni de apă sfinţită la șapte ani şi la opt ani terminăm Facultatea de Medicină. Deşi dau speranţe, aceste zvonuri rămân doar zvonuri. Căutați să aflați aplicabilitatea practică a oricărui zvon şi experimentele ştiinţifice care stau la baza rezultatelor promise!

Monica BERCEANU
Psihopedagog/logoped/terapeut ABA
Monica.berceanu@yahoo.com