Asociaţia Română de Hemofilie organizează pe 16 aprilie evenimentul "Vinerea Roşie"

Asociaţia Română de Hemofilie organizează, în Bucureşti, în 16 aprilie, evenimentul "Vinerea Roşie", un demers menit să atragă atenţia asupra acestei maladii, de care suferă în jur de 2.000 de persoane din România.

Evenimentul va include un marş al bolnavilor de hemofilie care va începe de la hotelul Novotel şi va continua până la fântâna de la Universitate. De asemenea, apa mai multor fântâni arteziene din Bucureşti va fi colorată în roşu pentru a trage un semnal de alarmă asupra acestei boli, se arată într-un comunicat al Asociaţiei. remis agenţiei MEDIAFAX.

Alături de bolnavi vor fi prezente vedete ca Liana Stanciu, Lucian Mîndruţă, Monica Davidescu sau Gina Pistol.

"Vinerea Roşie" este un eveniment în care medicii specialişti şi pacienţii se vor reuni pentru a atrage atenţia asupra problemelor pacienţilor cu hemofilie. Iniţiativa este susţinută de către Novo Nordisk, lider mondial în tratamentul hemofiliei şi al diabetului.

Hemofilia este o tulburare genetică de sângerare caracterizată prin lipsa anumitor factori de coagulare. În absenţa acestor factori (factorii VIII sau IX de coagulare), pacienţii se confruntă, cu sângerări la nivelul articulaţiilor (încheieturilor) şi muşchilor şi chiar cu hemoragii interne. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulaţiei, stare de dizabilitate până la deces prematur.

Transmisă de mamele purtătoare, hemofilia este o boală genetică ce afectează numai bărbaţii. Conform statisticilor, în România există peste 1.800 de pacienţi cu hemofilie. Specialiştii cred însă că numărul real este mult mai mare, dat fiind că mulţi dintre pacienţi nu şi-au declarat boala sau nu au recunoscut simptomele pentru a cere îngrijiri medicale adecvate.
În lipsă de informare, tratament adecvat şi şanse de integrare în societate, pacienţii cu hemofilie din ţara noastră se confruntă cu izolare, dizabilităţi şi chiar cu riscul unei morţi premature.

"În timp ce în alte ţări pacienţii cu hemofilie duc de multă vreme o viaţă absolut normală, pacienţii din România continuă să moară din cauza hemoragiilor. În lipsă de informare şi de medicaţie corespunzătoare, orice rană sau efort le pot fi fatale acestor oameni", a spus Daniel Andrei, preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie.

Acesta mai spune că tratamentul cu factorul de coagulare reprezintă pentru bolnavul hemofilic ceea ce reprezintă aerul pentru omul sănătos, adică viaţă.

"Lipsa tratamentului sau insuficienţa tratamentului este dramatică. Hemofilicii pot face hemoragii interne de nestăpânit în urma unei răni aparent minore, iar hemoragiile la nivelul articulaţiilor şi a muşchilor duc la pierderi funcţionale importante. Chiar şi o extracţie dentară, banală pentru oricine, poate fi fatală unui hemofilic dacă nu se face tratament imediat. Iată consecinţele abordării medicale şi sociale de până acum a hemofiliei în România: angajare redusă pe piaţa muncii (16,5 la sută); participare limitată la viaţa socială (peste 75 la sută dintre hemofilicii cu forme severe au handicap locomotor); costuri mari pentru sistem", a precizat Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.

Hemofilia nu înseamnă doar o limitare a activităţilor fizice. Ea este şi o cauză a izolării şi discriminării în România. Constrânşi la foarte multe rigori, ca lipsa de activitate prelungită sau efort, mulţi dintre pacienţi rămân fără prieteni. Şi mai mulţi dintre ei îşi pierd slujbele din cauza sângerărilor repetate care îi fac vulnerabili.

"Hemofilia este o boală destul de uşor de tratat şi de controlat. Din păcate, pentru pacienţi, s-a trasformat în cea mai grea povară. E dureroasă pentru trup, dar şi pentru suflet. Şi ne-am dori ca acest lucru să nu se mai întâmple", a precizat Bogdan Viaşu, General Manager Novo Nordisk.

Cel mai bun tratament al hemofiliei este cel cu factorul de coagulare care lipseşte din sângele bolnavului. Acesta previne apariţia sângerărilor, opreşte hemoragia şi ţine boala sub control pe termen lung. Specialiştii spun că, administrat la timp şi regulat, tratamentul cu factorul de coagulare poate reda pacientului mai multă mobilitate, siguranţa şi posibilitatea de a se integra în societate.

Asociaţia Română de Hemofilie a fost înfiinţată în 1992. Este prima asociaţie din România creată, organizată şi condusă de pacienţii cu hemofilie din toată ţara, care a pornit lupta pentru ajutorarea persoanelor cu hemofilie şi este recunoscută pe plan internaţional. Asociaţia are sediul în Timişoara şi este formată din 470 membri. Are cinci filiale în Bucureşti, Iaşi, Cluj-Napoca, Oltenia şi Covasna.

Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România s-a înfiinţat în 1998. ANHR este implicată în activităţi de compensare a inconvenientelor bolii hemofilice şi de integrare socio-profesională a pacienţilor cu hemofilie. Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România are sediul în Bucureşti şi este membru fondator al Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România - COPAC.

Novo Nordisk, lider mondial în tratamentul diabetului zaharat, are sediul central în Danemarca şi aproximativ 25.800 de angajaţi. Compania îşi comercializează produsele în peste 179 de ţări.