Asociația Română de Hemofilie organizează, în București, în 16 aprilie, evenimentul „Vinerea Roșie”, un demers menit să atragă atenția asupra acestei maladii, de care suferă în jur de 2.000 de persoane din România.
Evenimentul va include un marș al bolnavilor de hemofilie care va începe de la hotelul Novotel și va continua până la fântâna de la Universitate. De asemenea, apa mai multor fântâni arteziene din București va fi colorată în roșu pentru a trage un semnal de alarmă asupra acestei boli, se arată într-un comunicat al Asociației. remis agenției MEDIAFAX.
Alături de bolnavi vor fi prezente vedete ca Liana Stanciu, Lucian Mîndruță, Monica Davidescu sau Gina Pistol.
„Vinerea Roșie” este un eveniment în care medicii specialiști și pacienții se vor reuni pentru a atrage atenția asupra problemelor pacienților cu hemofilie. Inițiativa este susținută de către Novo Nordisk, lider mondial în tratamentul hemofiliei și al diabetului.
Hemofilia este o tulburare genetică de sângerare caracterizată prin lipsa anumitor factori de coagulare. În absența acestor factori (factorii VIII sau IX de coagulare), pacienții se confruntă, cu sângerări la nivelul articulațiilor (încheieturilor) și mușchilor și chiar cu hemoragii interne. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulației, stare de dizabilitate până la deces prematur.
Transmisă de mamele purtătoare, hemofilia este o boală genetică ce afectează numai bărbații. Conform statisticilor, în România există peste 1.800 de pacienți cu hemofilie. Specialiștii cred însă că numărul real este mult mai mare, dat fiind că mulți dintre pacienți nu și-au declarat boala sau nu au recunoscut simptomele pentru a cere îngrijiri medicale adecvate.
În lipsă de informare, tratament adecvat și șanse de integrare în societate, pacienții cu hemofilie din țara noastră se confruntă cu izolare, dizabilități și chiar cu riscul unei morți premature.
„În timp ce în alte țări pacienții cu hemofilie duc de multă vreme o viață absolut normală, pacienții din România continuă să moară din cauza hemoragiilor. În lipsă de informare și de medicație corespunzătoare, orice rană sau efort le pot fi fatale acestor oameni”, a spus Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie.
Acesta mai spune că tratamentul cu factorul de coagulare reprezintă pentru bolnavul hemofilic ceea ce reprezintă aerul pentru omul sănătos, adică viață.
„Lipsa tratamentului sau insuficiența tratamentului este dramatică. Hemofilicii pot face hemoragii interne de nestăpânit în urma unei răni aparent minore, iar hemoragiile la nivelul articulațiilor și a mușchilor duc la pierderi funcționale importante. Chiar și o extracție dentară, banală pentru oricine, poate fi fatală unui hemofilic dacă nu se face tratament imediat. Iată consecințele abordării medicale și sociale de până acum a hemofiliei în România: angajare redusă pe piața muncii (16,5 la sută); participare limitată la viața socială (peste 75 la sută dintre hemofilicii cu forme severe au handicap locomotor); costuri mari pentru sistem”, a precizat Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.
Hemofilia nu înseamnă doar o limitare a activităților fizice. Ea este și o cauză a izolării și discriminării în România. Constrânși la foarte multe rigori, ca lipsa de activitate prelungită sau efort, mulți dintre pacienți rămân fără prieteni. Și mai mulți dintre ei își pierd slujbele din cauza sângerărilor repetate care îi fac vulnerabili.
„Hemofilia este o boală destul de ușor de tratat și de controlat. Din păcate, pentru pacienți, s-a trasformat în cea mai grea povară. E dureroasă pentru trup, dar și pentru suflet. Și ne-am dori ca acest lucru să nu se mai întâmple”, a precizat Bogdan Viașu, General Manager Novo Nordisk.
Cel mai bun tratament al hemofiliei este cel cu factorul de coagulare care lipsește din sângele bolnavului. Acesta previne apariția sângerărilor, oprește hemoragia și ține boala sub control pe termen lung. Specialiștii spun că, administrat la timp și regulat, tratamentul cu factorul de coagulare poate reda pacientului mai multă mobilitate, siguranța și posibilitatea de a se integra în societate.
Asociația Română de Hemofilie a fost înființată în 1992. Este prima asociație din România creată, organizată și condusă de pacienții cu hemofilie din toată țara, care a pornit lupta pentru ajutorarea persoanelor cu hemofilie și este recunoscută pe plan internațional. Asociația are sediul în Timișoara și este formată din 470 membri. Are cinci filiale în București, Iași, Cluj-Napoca, Oltenia și Covasna.
Asociația Națională a Hemofilicilor din România s-a înființat în 1998. ANHR este implicată în activități de compensare a inconvenientelor bolii hemofilice și de integrare socio-profesională a pacienților cu hemofilie. Asociația Națională a Hemofilicilor din România are sediul în București și este membru fondator al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România – COPAC.
Novo Nordisk, lider mondial în tratamentul diabetului zaharat, are sediul central în Danemarca și aproximativ 25.800 de angajați. Compania își comercializează produsele în peste 179 de țări.
