Ajutor umanitar

Un copil de 7 ani, cu o boală genetică rară, are nevoie de 90.000 de euro pentru un aparat care îi permite o viață normală



Ioan Mihnea Coman are nevoie de 90.000 de euro pentru un aparat care îi permite o viață normală
Ioan Mihnea Coman are nevoie de 90.000 de euro pentru un aparat care îi permite o viață normală

Un băiețel de 7 ani, din Vatra Dornei, Ioan Mihnea Coman, va putea avea o viață normală, dacă 100.000 dintre cei peste 600.000 de locuitori ai județului Suceava îi donează, fiecare, câte 1 euro. Mihnea nu-și poate coordona mișcările pentru că, deși creierul îi funcționează bine și transmite corect informația pentru mișcare, aceasta se alterează pe traseul nervilor astfel încât mâinile, picioarele și capul se mișcă independent de voința lui, aproximativ la fel cu ceea ce se întâmplă în Boala Parkinson la adulți.
Investigațiile efectuate la o clinică din Viena au arătat că motivul este o mutație genetică. Partea bună în acest caz este că nu sunt leziuni cerebrale și că transmiterea haotică a impulsului nervos poate fi corectată printr-o intervenție chirurgicală de implantare a unui sistem neuromodulator cu un dispozitiv generator Activa RC.
În Europa, printre puținele clinici care efectuează această intervenție la copii se numără un spital din Spania și unul din Austria, experiența cea mai mare fiind la Spitalul de copii „Sant Joan de Deu”din Barcelona. Părinții lui Mihnea, Daniela și Răzvan, și-au dus fiul pentru consultație acolo, în luna octombrie a anului trecut, iar în noiembrie au primit acceptul spitalului pentru efectuarea implantului.
Daniela a povestit că fiul ei a prezentat primele semne de boală la vârsta de 6 luni. Simptomele conduceau către un diagnostic de paralizie cerebrală, dar cele două explorări RMN efectuate în țară au arătat că la nivelul creierului nu este nimic anormal. În octombrie 2017, când a mers cu Mihnea la spitalul din Barcelona, medicii nu i-au luat în calcul analizele și investigațiile din România, astfel că a trebuit să achite peste 1.000 de euro pentru un nou RMN, care a arătat exact același lucru ca și celelalte două din țară.
Costurile lunare uzuale pentru îngrijirea lui Mihnea sunt de minimum 1.500 lei
Testele genetice efectuate la Viena au clarificat lucrurile orientând diagnosticul spre distonie generalizată, o boală genetică rară, cu o medie europeană de 150 de cazuri la un milion. Cea mai bună opțiune de tratament este implantarea acestui sistem neuromodulator, la Barcelona.
O dată cu acceptul de la spitalul din Spania, familia Coman a primit și evaluarea costurilor: 90.709, 68 de euro, sumă care include toate serviciile medicale necesare, medicamentele, spitalizarea și dispozitivul Activa RC.
Pe lângă suma foarte mare, pentru pacienții din România, spaniolii solicită plata înainte de intervenție, integral.
Daniela este profesoară de matematică, dar boala lui Mihnea a obligat-o să renunțe la serviciu pentru că băiatul are nevoie de asistență non-stop. Copilul merge și la grădiniță, cu program normal, și inclusiv aici Daniela stă cu el în permanență. Răzvan lucrează la SMURD în Vatra Dornei, așa că veniturile lunare ale familiei Coman sunt în jurul a 4.000 de lei. Din această sumă, minimum 1.500 de lei sunt necesari pentru tratamentul uzual al copilului – kinetoterapie, logopedie, masaj, gimnastică, medicație, în afara a trei ședințe pe an, la o clinică din Ucraina, pentru recuperare neuromotorie. Costul unei astfel de ședințe este de 1.200 de euro, la care se adaugă cheltuielile de drum și cazare. Oricâte economii ar face, Daniela și Răzvan nu au nici o șansă să adune banii pentru operația de care are nevoie Mihnea, singurul lor copil.
De aceea fac apel la toți cei care sunt dispuși să-i ajute să-și vadă fiul mergând la fel ca toți ceilalți copii de vârsta lui, mai ales că medicii le-au spus că după implantarea sistemului neuromodulator, pentru mâini și picioare îmbunătățirea va fi sută la sută. Donațiile se pot face în contul Asociației Ioan Mihnea RO 08RNCB 0243149894280001, BCR Vatra Dornei.
Familia poate fi contactată, de asemenea, prin pagina de Facebook a asociației, https://www.facebook.com/totipentrumihnea/ .


Daniela Coman și fiul ei, Mihnea
Daniela Coman și fiul ei, Mihnea
Un copil de 7 ani, cu o boală genetică rară, are nevoie de 90.000 de euro pentru un aparat care îi permite o viață normală
Un copil de 7 ani, cu o boală genetică rară, are nevoie de 90.000 de euro pentru un aparat care îi permite o viață normală
Un copil de 7 ani, cu o boală genetică rară, are nevoie de 90.000 de euro pentru un aparat care îi permite o viață normală
Un copil de 7 ani, cu o boală genetică rară, are nevoie de 90.000 de euro pentru un aparat care îi permite o viață normală
Un copil de 7 ani, cu o boală genetică rară, are nevoie de 90.000 de euro pentru un aparat care îi permite o viață normală
Un copil de 7 ani, cu o boală genetică rară, are nevoie de 90.000 de euro pentru un aparat care îi permite o viață normală
Un copil de 7 ani, cu o boală genetică rară, are nevoie de 90.000 de euro pentru un aparat care îi permite o viață normală
Un copil de 7 ani, cu o boală genetică rară, are nevoie de 90.000 de euro pentru un aparat care îi permite o viață normală
Ioan Mihnea Coman are nevoie de 90.000 de euro pentru un aparat care îi permite o viață normală
Ioan Mihnea Coman are nevoie de 90.000 de euro pentru un aparat care îi permite o viață normală


Recomandări

Un tânăr din Moara suferă de o boală rară și are nevoie urgent de transplant de celule stem. Doar costurile intervenției ating 75.000 de dolari

Un tânăr din Moara suferă de o boală rară și are nevoie urgent de transplant de celule stem. Doar costurile intervenției ating 75.000 de dolari

Gemenele Ana Elena și Aura Maria, care suferă de o boală genetică rară, au nevoie de 20.000 de euro pentru ameliorarea suferinței

Gemenele Ana Elena și Aura Maria, care suferă de o boală genetică rară, au nevoie de 20.000 de euro pentru ameliorarea suferinței
Gemenele Ana Elena și Aura Maria, care suferă de o boală genetică rară, au nevoie de 20.000 de euro pentru ameliorarea suferinței