Un fotomodel din Scoția în vârstă de 19 ani suferă de o boală rară din cauza căreia încheieturile îi înțepenesc pe măsură ce mușchii i se transformă în oase, tânăra riscând să paralizeze în câțiva ani.
Tânăra, pe nume Louise Wedderburn, din regiunea scoțiană Aberdeenshire, suferă din naștere de „Fibrodisplazie osificantă progresivă” (FOP), o boală genetică incurabilă ce provoacă transformarea țesutului moale în os, ducând într-un final la paralizarea întregului corp, scrie Daily Mail.
Ea a fost diagnosticată la vârsta de trei ani, iar corpul a început să fie afectat vizibil la pubertate, în prezent având ambele mâini într-o poziție blocată și măduva spinării paralizată.
În toată lumea au fost confirmate doar 700 de cazuri ale acestei boli rare, dintre care numai 45 sunt în Marea Britanie, iar speranța de viață a celor diagnosticați cu FOP nu depășește 41 de ani.
Louise a sfidat deja condițiile dure ale bolii când a participat la balul de absolvire al liceului ei, în ciuda faptului că cea mai mare parte a educației sale a constat în lecții la domiciliu. Mai nou, tânăra a debutat și în cariera de fotomodel, lucrând în cadrul Săptămânii Modei din Londra și apoi la revista britanică Elle.
Wedderburn a vorbit pentru presa britanică despre boala ei și despre cum refuză ca aceasta să îi afecteze pasiunea pentru modelling. Ea a fost și subiectul unui reportaj intitulat „Manechinul uman”, difuzat joi de o televiziune britanică.
„Am vrut să informez lumea despre FOP”, a spus ea. „Desigur, în comunitatea noastră toată lumea știe despre această boală datorită mie, dar nu este la fel de cunoscută ca alte condiții.”
Louise a povestit cum a fost diagnosticată cu această boală rară: „Mergeam singură pe stradă când aveam trei ani și am căzut. Inițial s-a crezut că îmi dislocasem cotul, dar a fost descoperit ulterior că aveam FOP. Însă nimeni nu s-a purtat diferit cu mine, iar prietenii și familia sunt un mare sprijin.”
Condiția tinerei britanice nu i-a afectat pasiunea pentru modă: Louise cumpără cele mai noi produse cosmetice și petrece ore întregi practicând tehnici și stiluri de machiaj sau completându-și garderoba cu haine la modă.
„Mi-ar plăcea să fiu stilist sau make-up artist ori să lucrez pentru o publicație ca Elle”, a mărturisit Louise. „Iubesc moda și felul în care poți adapta diferite stiluri la propria siluetă. Mă face foarte fericită să port haine cu adevărat frumoase.”
Deși noile experiențe de muncă, la Săptămâna Modei din Londra și la Elle, au implicat eforturi crescute pentru îngrijirea ei, tânăra nu renunță la această pasiunea. Louise a trebuit să fie însoțită tot timpul din cauza mobilității ei limitate și să fie mai atentă în locurile aglomerate, din moment ce orice lovitură aparent infimă ar putea provoca depunerea în exces a oaselor, paralizând o nouă încheietură.
„Dacă încep să mă gândesc la ce mi s-ar putea întâmpla, n-aș mai ieși din casă”, a spus ea, adăugând că la săptămâna modei a fost întâmpinată de reacții pozitive din partea tuturor, ceea ce nu se întâmplă mereu: „Lumea are tot felul de reacții diferite. În cazul unora durează mult până să înțeleagă. Trebuie să îmi iau timp și să le explic.”
Louise plănuiește să își urmeze cariera de acasă în orice fel posibil, gândindu-se inclusiv la un blog de modă și la propria afacere de styling și machiaj.
În ceea ce privește speranțele de vindecare pentru FOP, acestea ar putea apărea cel mai devreme în trei ani, oamenii de știință reușind să oprească progresul bolii pe șoareci. Totuși, Louise Wedderburn rămâne realistă, spunând că nu vrea să se entuziasmeze prea mult în legătură cu un posibil remediu.
În același timp, refuză să se lase speriată de riscurile care cresc odată cu avansarea bolii: posibilitatea de a nu trăi mai mult de 40 de ani sau paralizarea completă. „Nu mă sperie pentru că nu mă gândesc la asta. Dacă se întâmplă, se întâmplă, iar dacă vor descoperi leacul o să fie minunat.”
