A fi părinte este cel mai greu job din lume. A fi părinte de copil cu autism este însă o lume plină de joburi: ești mamă și tată, terapeut, logoped, kinetoterapeut, partener de joacă, profesor, psiholog.
Terapia copilului cu autism nu începe la ora 9.00 cu terapeutul X și nici nu se sfârșește la ora 17.00 cu terapeutul Y. Terapia micuțului începe la trezire și se încheie la culcare. Iată câteva temeri generale cu care se confruntă părinții unui copil care are astfel de probleme și ce trebuie să facă adulții care se află într-o astfel de situație.
„Are autism, ce fac? Mi s-a dat doar un diagnostic!”
Luați legătura cu o persoană specializată în lucrul cu copiii cu autism. Dacă nu cunoașteți (și e normal să se întâmple asta), căutați site-uri, întrebați pe forumuri, dar nu apelați la oricine din disperarea de a începe cât mai curând terapia.
Etichetări
Mulți părinți își fac griji că micuțul lor va fi strigat toată viață „Autistule!” sau „Ciudatule!”. Absolut toate problemele în viață au o soluție, care fie va rezolva problema în proporție de 90%, fie o va ameliora simțitor. Luptați să aveți un copil cât mai aproape de normal, implicându-vă în recuperarea sa. Colaborați cu echipa de terapeuți pentru a transfera la dumneavoastră ceea ce învață cu ei. Rugați terapeuții să vă exemplifice cum trebuie să reacționați în situații de criză.
„Viața copilului meu nu va avea sens, nu va fi niciodată cum sunt ceilalți copii!”
Nu vă comparați copilul cu alții și nu vă așteptați să facă tot ceea ce fac copiii prietenilor dumneavoastră. Fiecare copil este unic. Iubiți-l pentru ceea ce este și încercați să descoperiți ceea ce îl face fericit (pictură, desen, muzică, dans etc.) pentru că, motivându-l, dați sens vieții sale.
„Nu-mi voi permite să plătesc terapia, deci nu are șanse de recuperare!”
Este bine să știți că, și dacă posibilitățile financiare sunt limitate, potențialul copilului nu este direct proporțional cu venitul dumneavoastră! Puteți fi chiar dumneavoastră cel mai bun terapeut pentru copilul dumneavoastră. Luați legătura cu o persoană specializată în lucrul cu copiii cu autism și acest specialist vă va ghida munca pas cu pas. Terapia este învățare specială, nu o operație cu bisturiu! Fiți optimiști și tratați-vă copilul ca pe unul tipic!
„Îmi e teamă să schimb terapeuții, chiar dacă văd multe greșeli pe care le fac!”
Nu perseverați în deciziile luate doar pentru că vă este teamă de schimbare! Dacă aveți dubii în ceea ce privește modul în care se desfășoară terapia copilului (terapeuții îl forțează, îl învață lucruri prea grele pentru vârsta lui, vă confruntați cu proteste extrem de puternice din partea micuțului, observați bâlbâieli ale terapeutului la întrebările pe care le puneți despre anumite subiecte referitoare la terapie), nu ezitați să apelați la alt specialist. Nu vă gândiți că „poate așa trebuie să facă!”, ci gândiți-vă la binele celui mic.
„Sunt părinte, de ce trebuie să mă port cu copilul ca și terapeuții?”
Mulți părinți își imaginează că rolul lor este să îl iubească și atât. Nu doar în cazul micuților cu autism, însă, rolul părintelui este să își învețe copilul (să-l educe) prin iubire. Ca părinți, nu sunteți răi dacă sunteți consecvenți și aplicați reguli de disciplină atunci când copilul refuză să coopereze cu dumneavoastră. Un terapeut bun vă poate ghida pentru a învăța să depășiți momentele dificile pe care le întâmpinați cu copilul.
Mergeți cu fruntea sus cu copilul în parc, chiar dacă știți că va protesta la plecare, chiar dacă știți că nu se va juca precum ceilalți copii. Aveți mereu în minte faptul că micuțul dumneavoastră nu este bolnav și nici delincvent: este un copil cu o tulburare care are nevoie de multă muncă pentru a se recupera.
„Când se va sfârși coșmarul acesta? Când se încheie terapia?”
Nimeni nu va poate da un răspuns sigur la aceste întrebări. Dacă un specialist face afirmații de genul: „în șase luni va fi perfect normal” sau „nu vă faceți probleme, va vorbi după un an de terapie etc.”, nu ezitați să consultați al doilea specialist. Luați ca exemplu situația în care iubitul/iubita vă întreabă „Când mă vei iubi mai mult?” Poate răspunsul să fie „După două săptămâni/trei luni/cinci ani?”. Nu așteptați miracole doar pentru că sunt spuse de un specialist. Veți ajunge să numărați zilele până se fac cele șase luni și realitatea vă poate izbi în față. Copilul dumneavoastră este un copil ca toți ceilalți, deci se dezvoltă în etape. Dacă a învățat să vorbească, nu înseamnă că trebuie să vă opriți acolo și renunțați să îl mai duceți la școală! Totul are o continuitate.
Tratamente-minune mincinoase
Mulți părinți se agață de zvonuri precum „Am aflat despre terapia prin masaj cu ulei de migdale/delfini/medicație indiană/acatiste la Biserică/vizită la vrăjitoare care descântă etc., tratamente care îmi garantează recuperarea copilului, în foarte scurt timp”. Din păcate, o tulburare cum este autismul nu se recuperează printr-o vizită la un medic chirurg, care face operație pe creier și s-a rezolvat problema! Nu putem ajunge doctoranzi după ce am terminat grădinița; nu bem două căni de apă sfințită la șapte ani și la opt ani terminăm Facultatea de Medicină. Deși dau speranțe, aceste zvonuri rămân doar zvonuri. Căutați să aflați aplicabilitatea practică a oricărui zvon și experimentele științifice care stau la baza rezultatelor promise!
Monica BERCEANU
Psihopedagog/logoped/terapeut ABA
Monica.berceanu@yahoo.com