Aproximativ 1,2 milioane de români au boli rare, iar capacitatea de diagnosticare a acestora este foarte redusă, a declarat, miercuri, președintele Societății Române de Genetică Medicală și vicepreședinte al Alianței Naționale de Boli Rare din România, Maria Puiu, informează Mediafax.”Aproximativ 1.250.000 de români au boli rare. La nivel mondial numărul persoanelor cu boli rare reprezintă cam 6 – 8 la sută din totalul populației’, a declarat Maria PuiuPotrivit medicului, în România există un număr mult prea mic de geneticieni.”Avem mult mai puțini medici geneticieni decât ne-ar trebui. Am mai avea nevoie de încă 42 de geneticieni”, a adăugat Maria Puiu. O altă problemă vizează lipsa unor centre specializate pentru stabilirea diagnosticului”Până la constituirea acestor centre capacitatea de diagnosticare a bolilor rare este foarte redusă. Odată constituite aceste centre, rețeaua europeană de profil ne poate susține. Intrăm în comunitatea europeană a bolilor rare cu adevărat”, a continuat președintele Societății Române de Genetică Medicală.La rândul ei, președintele Alianței Naționale de Boli Rare din România (ANBRR), Dorica Dan, a spus că la nivel mondial, există peste 4.000 de boli rare pentru care nu există niciun tratament.La rândul său, președintele de onoare al Societății de Neurologie din România, Ovidiu Băjenaru, a precizat că aproximativ 20 la sută dintre bolile rare sunt boli neurologice.
Aproximativ 1,2 milioane de români au boli rare, iar capacitatea de diagnosticare e foare redusă
Recomandări
Pr. Alexandru Lungu și Dani Cek au reușit să strângă 2,3 milioane de dolari pentru tânăra bolnavă de cancer din Fălticeni, Andreea Anița, în cea mai mare campanie umanitară lansată în România
Aproape 700 de pacienți au solicitat până acum consultații pentru bolile genetice, la cabinetul de Genetică Medicală din Spitalul Clinic Suceava
Medicul fălticenean Emanuela Mercore Huțanu, la Forumul național de medicină a stilului de viață: „Bolile cronice netransmisibile ne fură ani de viață trăiți cu sens”
Medicul fălticenean Emanuela Mercore Huțanu, la Forumul național de medicină a stilului de viață: „Bolile cronice netransmisibile ne fură ani de viață trăiți cu sens”
În campania inițiată de preotul Alexandru Lungu, au mai rămas de adunat 88.000 de euro, din cei 1,2 milioane de euro pentru tratamentul a doi frățiori cu boli rare
În campania inițiată de preotul Alexandru Lungu, au mai rămas de adunat doar 112.000 de euro, din cei 1,2 milioane de euro pentru tratamentul a doi frățiori cu boli rare
