32 de suceveni suferă de boli rare

32 de suceveni sunt diagnosticați cu boli rare și beneficiază de tratament prin Programul național de boli rare. Directorul executiv al Direcției de Sănătate Publică (DSP) Suceava, dr. Cătălina Zorescu, a declarat că afecțiunile de care suferă sunt: boala Fabry – un pacient, mucoviscidoză – un adult și cinci copii, distrofie musculară Duchenne – un pacient, fibroză pulmonară idiopatică – cinci pacienți, angioedem ereditar – șase pacienți, scleroză laterală amiotrofică – 13 pacienți. Toți cei 32 de bolnavi beneficiază de tratament asigurat de stat, în luna februarie a acestui an fiind alocați 320.787 de lei, conform purtătorului de cuvânt al Casei de Asigurări de Sănătate (CAS) Suceava, directorul adjunct Anda Sălăgean.
Repartizarea sumelor se face pentru fiecare bolnav, în funcție de doza necesară recomandată individual de medicul curant.
Anda Sălăgean a precizat că bugetul lunar alocat de CAS Suceava pentru tratamentul bolilor rare este fluctuant, în funcție de numărul de pacienți din județ diagnosticați cu boli rare și de tratamentul prescris fiecărui pacient.
În Europa, o boală sau o tulburare este definită ca fiind rară atunci când afectează mai puțin de una din 2.000 de persoane, în timp ce în SUA, atunci când aceasta afectează mai mult de 200.000 de americani la un moment dat.
Peste 95% din bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume
Conform datelor Alianței Naționale pentru Boli Rare, în România peste un milion de români suferă de o boală rară, iar 75% dintre aceștia sunt copii. 9 din 10 pacienți nu beneficiază de un tratament adecvat din cauza faptului că nu au fost diagnosticați sau au fost diagnosticați tardiv.
La nivelul Uniunii Europene, sunt afectați de boli rare peste 30.000.000 de oameni, ceea ce reprezintă peste 8% din populație, iar incidența acestor boli este de 5 din 10.000 europeni. În lume există 300-350 milioane de oameni cu diagnostice rare. Conform site-ului miastenie.ro/ziua-bolilor-rare-2018, 80% din bolile rare sunt de cauză genetică, iar mai mult de jumătate din aceste boli afectează copiii. Peste 95% din bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume. Pe lângă originea genetică, bolile rare mai pot fi rezultatul unor infecții bacteriene sau virale, alergii cauzate de mediu sau sunt degenerative și proliferative. La nivel mondial, au fost identificate între 6.000 și 8.000 de tipuri de boli rare. Deși numărul celor care suferă de această categorie de boli este redus, rata de mortalitate este însemnată din cauza complicațiilor care le însoțesc. Principalele cauze de mortalitate sunt diagnosticarea târzie și lipsa unui tratament adecvat, acestea fiind accentuate de expertiza insuficientă, de deficitul de specialiști în genetica medicală și de lipsa centrelor specializate. Bolile rare sunt, în prezent, o prioritate de sănătate publică la nivelul Uniunii Europene.
În România există din 2007 Alianța Națională pentru Boli Rare, grupare neguvernamentală care reprezintă persoanele afectate de boli rare din țara noastră, familiile lor, organizațiile destinate persoanelor afectate de boli rare din România, precum și specialiștii care sunt implicați în diagnosticarea și tratarea celor afectați.