Prima platformă de e-learning dedicată asociațiilor de pacienți din Romania – www.aspac.ro a fost lansată miercuri, oferind celor peste 120 de organizații care apără drepturile pacienților acces la informații pentru o mai bună organizare a activității acestora.
Platforma de e-learning a fost lansată de Alianța Națională pentru Boli Rare, în parteneriat cu Ministerul Sănătății, Ministerul Muncii și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România, cu sprijinul GSK România.
Platforma aspac.ro își propune să devină o resursă de informații și de învățare pentru cel puțin 50 la sută dintre reprezentanții asociațiilor de pacienți din România, până la sfârșitul anului. În acest moment, pe aspac.ro sunt 18 module de curs, organizate sub forma celor patru tematici principale: managementul proiectului, comunicare și relații publice în organizații guvernamentale, managementul voluntarilor și al proiectelor.
„Menită să sprijine profesionalizarea și comunicarea între organizațiile de pacienți, aspac.ro va oferi participanților cursuri de managementul proiectelor, managementul bolii și al voluntarilor, fundraising, legislație, precum și de comunicare cu presa sau cu liderii de opinie. La sfârșitul acestor cursuri vor fi oferite diplome de absolvire în format electronic, fie pentru recunoaștere individuală, fie pentru recunoașterea unei asociații, precum și promovarea în platformă a liderilor comunităților specializate. De asemenea, în urma absolvirii examenelor, cursanții vor avea posibilitatea de primi și certificari din partea Ministerului Muncii”, a spus Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare.
Din cele peste 120 de asociații de pacienți din România, mai puțin de o treime sunt active și le pot asigura pacienților o reprezentare corectă și eficientă. Platforma aspac.ro va oferi, pe lângă accesul la cursuri interactive organizate pe module, și o secțiune de forum între asociații, ce are ca obiectiv intensificarea colaborării și a schimbului de experiență între organizații, a mai spus Dorica Dan.
De asemenea, membrii aspac.ro vor avea acces la texte de legi, ordonanțe sau prezentări ce conțin informații utile acestora. Organizațiile de pacienți pot pune, la rândul lor, la dispoziția platformei alte materiale informative considerate utile.
„În România există peste 120 de organizații înregistrate, menite să apere și să reprezinte drepturile pacienților români. Pentru a deveni o voce puternică, atât în mass-media, cât și în fața instituțiilor statului, era necesară o astfel de platformă, al cărei obiectiv este o mai bună profesionalizare și organizare a activității acestora. Sperăm că, în scurt timp, reprezentanții asociațiilor vor înțelege utilitatea acesteia, că vor lua parte la cursurile noastre și că vor împărtăși, pe forum, exemple și experiențe pozitive menite să ofere un schimb necesar de expertize”, a mai spus președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare.
„Ne bucurăm să putem susține această inițiativă, deoarece, din colaborarea pe care compania GSK o are cu asociațiile de pacienți din România, ne-am dat seama de importanța accesului acestora la informație și la dobândirea unor competențe în scopul profesionalizării lor, pentru o mai bună reprezentare a vocii pacienților în sistemul de sănătate”, a spus, la rândul ei, Andreia Cucu, communication manager GSK România.
