Operație în premieră în România. Pacienta: o fetiță din Suceava cu o malformație rară a coloanei

O fetiță în vârstă de 2 ani și 7 luni, din Suceava, a fost salvată de la paralizie printr-o operație extrem de rară și dificilă, efectuată în România în premieră, de o echipă de opt medici de la Spitalul „Marie Curie” din Capitală. Cazul Ilincăi Hurjui, diagnosticată cu dublă scolioză congenitală și patru vertebre în plus, este unul atipic, puțin întâlnit în lume, astfel că intervenția realizată marți la București a fost de mare risc.
Fetița s-a născut cu o coloană mai lungă decât e normal – în loc de 12 vertebre toracale avea 15, iar în loc de cinci vertebre lombare avea șase – malformație care apare o dată la 20.000 de nașteri. Pentru corectarea coloanei, specialiștii de la „Marie Curie” au apelat la o metodă nouă, folosită până acum doar în câteva centre din SUA, Japonia și Europa. Ei i-au scos fetiței două vertebre și i-au montat un dispozitiv culisabil care i-a îndreptat coloana și o va susține pe măsură ce va crește. Este vorba practic de o proteză specială, alcătuită din tije telescopice care cresc odată cu copilul, îndreptându-i coloana și permițându-i să ducă o viață normală.
Costuri de 17.000 de euro, nedecontate de Casa de Asigurări de Sănătate
În cazul în care nu ar fi fost operată, Ilinca ar fi făcut o formă severă a bolii, care ar fi dus la un sindrom de ineficiență toracică, insuficiență respiratorie, probleme neurologice și chiar paralizie în adolescență. „Ar fi îndepărtat-o din mediul ei ambiental, n-ar fi putut să facă sport sau efort fizic, ar fi avut o configurație inestetică a toracelui și a bazinului, dar și un mers dizgrațios, care ar fi împiedicat-o să desfășoare activități fizice normale”, explică profesorul Gheorghe Burnei, șeful Clinicii de Ortopedie Pediatrică de la „Marie Curie”.
Implantul special care i-a fost pus Ilincăi se produce numai în SUA și costă aproximativ 17.000 de euro. Casa de Asigurări de Sănătate din România nu decontează asemenea cheltuieli, astfel că familia fetiței a depus mari eforturi pentru a aduna întreaga sumă. „O parte din bani i-am împrumutat de la niște rude cărora nu știu cum am să le pot mulțumi vreodată, iar restul i-am pus noi”, mărturisește Mihaela Hurjui, mama Ilincăi.
Va crește cu un dispozitiv medical implantat în coloană
Asistentă medicală la Spitalul Județean de Urgență Suceava, femeia speră ca Ilinca, singurul ei copil, să se dezvolte normal în urma acestei intervenții. Își dorește mai mult decât orice pe lume să o vadă alergând și jucându-se ca toți ceilalți copii de vârsta ei. „Deja am înscris-o la grădiniță, ar trebui să meargă acolo din toamnă”, ne dezvăluie Mihaela.
Până atunci, însă, urmează o recuperare care se anunță îndelungată și grea. După operația de marți, când medicii i-au implantat o proteză în coloană, Ilinca a fost intubată și sedată. Ieri dimineață, specialiștii de la „Marie Curie” au hotărât să o deconecteze de la aparatele care o ajutau să respire și să îi reducă doza de calmante. Dar, la 2 ani și 7 luni, Ilinca nu poate înțelege ce i se întâmplă și este extrem de agitată. „Suntem pe drumul cel bun, cu siguranță, deși Ilinca se mișcă continuu și încearcă să tragă de toate firele la care a fost conectată: cele care monitorizează activitatea inimii, saturația de oxigen, sonda de urină, tubul de dren, cele două branule și cateterul”, povestește Mihaela Hurjui despre cum au decurs primele momente de după trezirea copilei din coma indusă.
O nouă operație, la vârsta adolescenței
Mama Ilincăi își amintește cu regret că malformația congenitală a fiicei sale nu a fost remarcată de medici pe perioada sarcinii și nici după naștere. Cadru sanitar de profesie, dar fără să fi absolvit o facultate de medicină, ea a fost cea care a remarcat că Ilinca nu are coloana dreaptă, pe când fetița avea 3 sau 4 luni. A început periplul prin spitale pentru investigații și diagnostice, iar profesorul Gheorghe Burnei, șeful Clinicii de Ortopedie Pediatrică de la „Marie Curie”, a fost cel cu care s-a sfătuit în toată această perioadă.
Intervenția chirurgicală pentru implantarea protezei în coloană era programată încă din septembrie, însă a tot fost amânată din cauza apariției altor cazuri, la fel de grave, dar mai urgente. În februarie, Mihaela Hurjui a aflat că operația a fost replanificată, iar în a doua zi de Paște s-a internat împreună cu micuța. Chiar dacă operația a decurs bine, Ilinca va mai rămâne sub observație medicală câteva săptămâni. Ea va fi supusă unei noi intervenții chirurgicale în jurul vârstei de 15-16 ani, arată profesorul Gheorghe Burnei de la Spitalul „Marie Curie” din Capitală.
Cei care vor să-i ajute pe părinții Ilincăi să returneze banii împrumutați pentru implantul care o va ajuta pe fiica lor să ducă o viață normală îi pot contacta la numărul de telefon 0746 940 318.