O fată inteligentă și frumoasă, cu nume muzical, Mi-re-la, din Poiana Micului, se pregătea pentru facultatea de drept. Crescută de la 10 ani doar de mamă și de bunicii din partea mamei, a copilărit pe dealurile din spatele casei și în mica și îngrijita gospodărie din sat. În clasa a XII-a, Elena, mama ei, a început să remarce lucruri neobișnuite la adolescentă. Lipsea de școală, nu mai avea chef de învățat, mergea legănat și se plângea frecvent de oboseală și de dureri de cap. Profesorii au sesizat și ei că Mirela ar porni-o „pe căi greșite”. Îngrijorată, Elena și-a dus fiica la psiholog, apoi la psihiatri. Tulburări de comportament, întâlnite frecvent la adolescenți, a fost răspunsul medicilor.
Tulburările însă au persistat și s-au accentuat, astfel că după primul semestru al clasei a XII-a, la indicațiile profesorilor, Elena a retras-o pe Mirela de la liceu. De la fostul ei soț a aflat atunci că fata ar putea avea o boală genetică rară, moștenită de la el. Aceeași boală au mai avut-o un unchi de-al Mirelei, bunicul dinspre tată, un frate al acestuia și străbunica dinspre tată. Aceste informații l-au determinat, în 2012, pe unul dintre medicii din Iași care a consultat-o pe Mirela, să-i ia probe pentru a le trimite pentru un test genetic la o clinică din Germania. Verdictul a fost necruțător: Chorea Huntington. O boală despre care specialiștii spun că este cea mai îngrozitoare din lume pentru că atacă pe toate planurile. O boală pe care o au 5-10 persoane din 100.000 și care n-are tratament. Fiind o boală rară, medicii care pot pune un diagnostic corect la prima consultație sunt la fel de rari, cel puțin în România. Diagnosticul greșit înseamnă tratament eronat și înrăutățirea stării pacienților.
Pentru a primi două medicamente compensate, Mirela trebuie să meargă în sat, la medicul de familie, care să-i dea trimitere la neurolog, la Gura Humorului sau la Suceava, care la rândul lui să-i prescrie medicamentele recomandate de medicul de la Iași
Specialiștii explică de ce Huntington este atât de înfiorătoare. Începe cu probleme de comportament și mici spasme musculare. Gândirea încetinește, memoria se pierde, apar psihoze afective, cărora li se adaugă pierderi în greutate, insomnii și, uneori, crize epileptice. Boala își face de regulă apariția între 35 și 50 de ani dar are și o formă mult mai agresivă, cea juvenilă, care se manifestă înainte de 20 de ani, așa cum este cazul Mirelei.
După ce a aflat boala de care suferă, tânăra a căutat informații pe internet. A citit că starea ei se va degrada continuu, că nu va mai putea să meargă și să mănânce, că neuronii îi vor muri în ritm accelerat și se va instala demența, că va mai trăi 10-15 ani în condiții îngrozitoare. Reacția a fost de refuz brutal al medicației care îi ameliorează și îi întârzie simptomele. Cu mult tact, medicul de la Iași care se ocupă de ea de la început a convins-o să nu cedeze în fața bolii pentru că în orice zi poate să fie descoperit un medicament salvator.
La fel ca alți români care au în familie gena Chorea Huntington, Mirela și Elena au ascuns la început adevărul față de prieteni și cunoscuți, au strâns fotografiile care le aminteau de vremurile bune și au început istovitoarea luptă cu boala. Ochii atenți ai mamei înregistrau cea mai mică schimbare, despre care vorbea cu Mirela. Mișcările involuntare, ca într-un dans după o coregrafie aberantă dictată de gena care a luat-o razna, au devenit tot mai dese. În 2014 tânăra nu mai putea mânca decât cu mare greutate și i s-a montat o gastrostomă, adică un tub de hrănire fixat în peretele abdominal prin care este hrănită direct în stomac. Tot pe acolo primește și medicamentele. Un iepure roz de pluș, atârnat într-un cui pe perete, a devenit suport pentru perfuzii. Camera mică văruită în alb s-a umplut de cutii cu pastile.
Dintre multele medicamente de care are nevoie Mirela, doar două sunt compensate, dar pentru asta trebuie să meargă mai întâi în sat, la medicul de familie, care să-i dea trimitere la neurolog, la Gura Humorului sau la Suceava, care la rândul lui să-i prescrie medicamentele recomandate de medicul de la Iași. Drumurile acestea înseamnă bani suplimentari și timp, iar Mirela nu poate fi lăsată deloc singură. Dacă până în iunie 2018 starea ei a fost relativ staționară, contactarea unei infecții cu stafilococul auriu la nivelul gastrostomei i-a accentuat tulburările de înghițire, mișcările involuntare, tulburările de mers și crizele clonico-tonice, care au devenit generalizate. Incontinența urinară a impus folosirea scutecelor impermeabile. În august 2019 mai putea să meargă fără sprijin, cu o bază largă de susținere, însă acum poate sta în picioare doar susținută de mamă. Hrana obișnuită nu este asimilată de Mirela; fata slăbește zi de zi, sub ochii neputincioși ai mamei sale. Dacă în această vară Mirela avea 35 de kg, acum are în jur de 30 de kg și asta deoarece ar avea nevoie de 100 de lei/zi, deci 3.000 de lei/lună pentru medicamentul care i-ar permite să ia în greutate. Veniturile lunare ale familiei sunt de 2.500 de lei, completate cu încă vreo câteva sute de lei de pensia bunicului matern, care la 83 de ani încă lucrează la pădure pentru a-și ajuta nepoata. Periodic, o sprijină financiar și Primăria și Consiliul Local din Mănăstirea Humorului, dar banii nu ajung și pentru medicație și pentru hrana specială în fiecare zi. Tratament complet și gratuit primește doar când merge la o clinică de recuperare din Iași, câte 10 zile la trei – șase luni.
Mirela înțelege tot ce i se întâmplă
Boala îngrozitoare i-a afectat Mirelei și vorbirea, fata pronunță cuvintele cu mare dificultate, doar mama ei mai înțelege ce spune. Memoria și luciditatea îi sunt însă încă funcționale și tânăra înțelege tot ce se întâmplă cu ea. Din când în când intervine în conversație pentru a ne arăta gastrostoma sau pentru a ne comunica faptul că primarul comunei, Constantin Moldovan, le-a ajutat să cumpere o bicicletă medicinală, iar Elena ne „traduce”. Uneori devine agitată și peretele de lângă pat păstrează mărturia izbiturilor date de picioarele ei bântuite de boală.
Încă mai speră, la fel ca și mama ei, să fie acceptată într-un studiu clinic pentru un medicament experimental efectuat în cinci clinici europene. Medicul care se ocupă de ea la Iași a contactat un spital de profil din Milano, dar ar fi acceptată doar dacă ar avea rezidență în Italia sau contra cost. Chiar dacă studiul nu garantează ameliorarea simptomelor sau că nu vor apărea efecte adverse, Elena are nevoie să știe că a făcut tot ce i-a stat în puteri ca să-și ajute unicul copil. Nici nu vrea să audă să-și ducă fiica într-un cămin pentru bolnavii cu afecțiuni neurologice. Ne spune cu convingere că în Boala Huntington 90% din tratament îl reprezintă dragostea cu care este înconjurat cel bolnav. „Dacă aș duce-o la un cămin, ar fi ca și cum aș omorî-o cu mâna mea. Niciodată nu voi face asta!”, a spus Elena. Până la tratamentul experimental, ar vrea să-i poată asigura zilnic măcar medicamentul care o hrănește și îi permite să nu-i scadă greutatea sub 30 de kg, la cei 27 de ani ai săi.
Cei care pot și vor să sprijine această familie o pot contacta prin intermediul paginii de Facebook https://www.facebook.com/speranta.mirela.5.
Numărul de telefon al mamei este 0757764262. Toți cei care vor să o ajute pe Mirela pot dona în următoarele două conturi umanitare deschise la Raiffeisen Bank:
Cont în LEI RO69RZBR0000060019882696 Titular: PRICOP ELENA
Cont în EURO RO08RZBR0000060020141038 Titular: PRICOP Elena.
La apelul lor disperat se adaugă și cel al primarului din Mănăstirea Humorului, care i-a fost Mirelei profesor la școala generală: „Haideți să o ajutăm pe Mirela!”.
