Caut ajutor!

O fetiță din Horodniceni, „măcinată” de o boală genetică de sânge



O fetiță din Horodniceni, „măcinată” de o boală genetică de sânge
O fetiță din Horodniceni, „măcinată” de o boală genetică de sânge

– Patricia Mihaela Mateiu are 4 ani, și a fost diagnosticată cu talasemie majoră
– Boala este ereditară, moștenită de la părinții ei care au talasemie – formă minoră
– În fiecare lună, fetița este dusă la București pentru transfuzii de sânge din grupa A II pozitiv
– Șansa Patriciei de a supraviețui este să meargă în Italia pentru un transplant de măduvă, operație care se ridică la costuri foarte mari – 100 de mii de euro
La doar 4 ani, Patricia Mihaela Mateiu, din satul Brădățel, comuna Horodniceni, este „măcinată” de o boală ereditară gravă. Când avea doar 9 luni de zile, medicii au diagnosticat-o cu talasemie – formă majoră, boală de care suferă și surioara ei mai mare, doar că aceasta are o formă mai ușoară. Boala fetelor este moștenită de la părinți, Gavril și Viorica Mateiu fiind ambii diagnosticați cu talasemie minoră. Din păcate, Patricia este cel mai rău afectată de această boală. Viorica, mama fetiței, ne-a povestit că fetița are o anemie foarte mare. Îi scade foarte repede hemoglobina din sânge. „Este o boală genetică serioasă. Pentru tratamentul talasemiei majore trebuie să-i fac transfuzii de sânge regulate, nu-i dau fier pentru că în timp se acumulează în cantități toxice. Trebuie să-i reduc excesul de fier cu un medicament numit Desferal. Supraviețuirea pe termen lung este direct legată de tratamentul cu Desferal. Dizolv Desferal, care i se acordă gratuit, în apă distilată, pe care o cumpăr din farmacie, circa 1 milion de lei lunar, și cu ajutorul unui aparat special pot să-i administrez acest tratament. Fac acest lucru noaptea, pentru că este mai liniștită, deoarece trebuie să stea 10 ore în continuu conectată la aparat”, ne-a mai spus femeia.
Părinții fetiței, deși agricultori și cu venituri modeste, sunt în stare să „investească” totul în acest copil bolnav. Până acum câteva luni, Patricia era dusă la Spitalul Clinic de Copii „Sf. Maria Iași” pentru analize și tratament. Mama fetiței ne-a spus că plătea toate analizele, câte 3-4 milioane de lei vechi în fiecare lună, fapt ce a determinat-o să încerce și la o clinică de hematologie din București. „Fata se simte mai bine după tratamentul făcut la București, iar cheltuielile sunt aproape aceleași. Pe 7 august avem iarăși programare la acest spital”, a mai completat mama fetiței.
– Fetița ar trebui operată până la împlinirea vârstei de 9 ani
Patricia nu are voie să mănânce alimente care conțin Fier, dar, în rest, chiar i se recomandă un tratament cu produse naturale sănătoase, pentru a-i crește imunitatea. Fetița este veselă, și are o evoluție, deocamdată normală, dacă părinții o duc la timp la analize și medic. „Cel mai grav este când fetița răcește, sau ia un virus din atmosferă. Atunci îi scade instantaneu hemoglobina. Medicii mi-au recomandat să îi mențin hemoglobina la minim 8, deși, în mod normal, la copiii de vârsta ei valoare normală este de 11-13”, ne-a povestit Viorica Mateiu.
Medicii i-au mai explicat femeii că, după vârsta de 9 ani, încep să apară unele modificări majore în organismul fetiței, chiar și în schimbarea fizionomiei. Mulți copii care suferă de această boală nu ajung la maturitate. În străinătate, datorită unor tratamente moderne, bolnavii cu talasemie majoră pot ajunge și bunici. Singura soluție pentru ca Patricia să crească frumos, fără seringi în fiecare noapte, fără sânge „străin” în fiecare lună, este să facă o operație foarte costisitoare la o clinică din Italia – transplant de măduvă. Costurile acestei intervenții este de 100 de mii de euro. Deși suma este foarte mare, părinții au umblat pe la diferite fundații umanitare, au făcut chiar pliante pentru ca acest caz să fie cunoscut de cât mai multă lume, și speră că din aproape în aproape, până ce fetița va împlini 9 ani, vor reuși să adune această sumă de bani. Fetița poate supraviețui doar dacă face regulat transfuzii de sânge la clinica din București, cu costuri mult prea mari pentru părinții ei. Cei care cred că pot să contribuie cu puținul lor la salvarea unei vieți, sau pot să-i dea un sfat, o sugestie de cum poți să te lupți cu această boală, sunt rugați să o contacteze pe mama Patriciei – la telefon 0740/ 148 935. Nr. Cont: RO16 BRDE 340S V193 3770 3400, BRD Suceava.



Recomandări

O parte dintre bolnavii cronici fără asigurare medicală au pierdut accesul rapid la analize și investigații medicale

O parte dintre bolnavii cronici fără asigurare medicală au pierdut accesul rapid la analize și investigații medicale
O parte dintre bolnavii cronici fără asigurare medicală au pierdut accesul rapid la analize și investigații medicale

Fundația „Sânge pentru România” a demarat o campanie umanitară pentru un bărbat care suferă de fibromialgie

Fundația „Sânge pentru România” a demarat o campanie umanitară pentru un bărbat care suferă de fibromialgie
Fundația „Sânge pentru România” a demarat o campanie umanitară pentru un bărbat care suferă de fibromialgie