Umanitar

Gemene, sub „blestemul” unor boli foarte rare



Gemene, sub „blestemul” unor boli foarte rare
Gemene, sub „blestemul” unor boli foarte rare

– Una dintre fete suferă de pubertate precoce, având menstruație de la vârsta de 4 ani, iar cealaltă are trei sâni, doi sâni pe partea stângă și unul pe partea dreaptă
– Fetele sunt crescute cu mari sacrificii de către mama lor, și de bunicii materni
– Veniturile lor sunt foarte reduse, având în vedere cerințele care se impun pentru creșterea celor două fete
– „Nu am nici un sfanț pentru începutul de an”, spune Tatiana, mama micuțelor, care dorește cu orice preț să-și dea fetele la școală, dar nu are cu ce să le ia rechizite și haine
Sunt gemene, frumoase, inteligente, vorbărețe, cu nimic mai prejos de alte fetițe de vârsta lor. Au șase ani și jumătate, mult prea puțin pentru a duce pe umeri „blestemul” unor boli rare și grave. F. S. suferă de pubertate precoce, fiind dezvoltată hormonal ca un copil de cel puțin 12 ani. Ea are uterul mărit și chisturi pe ovare, și de la vârsta de 4 ani are menstruație. Pentru ca această tulburare să fie ținută în frâu, chiar de la instalarea bolii, fetiței i-a fost administrat un medicament permanent. Cu toate acestea, în fiecare lună are dureri abdominale, dureri ale sânilor, la fel ca orice femeie care este în perioada menstruației. Este o dereglare gravă și foarte rară de care mama fetiței, Tatiana G., din Vulturești, nu a știut absolut nimic. Cealaltă fetiță este și ea un copil cu probleme, suferind și ea de o malformație rară la nivelul pieptului, are doi sâni pe partea stângă, la distanță de 4 centimetri unul de celălalt, și unul pe partea dreaptă. În ciuda bolilor de care suferă, fetele sunt foarte dezghețate, știu multe poezii, cântece, desenează foarte frumos și abia așteaptă să meargă la școală. Fetițele au fost născute prin cezariană, una având la naștere 1,8 kilograme, iar cealaltă 1,6 kilograme. Medicii nu au depistat malformațiile imediat după naștere. Ulterior, explicația medicilor pentru bolile de care suferă fetițele ar fi „explozia de la Cernobâl” care a afectat organismul mamei. „Cele mai mari riscuri ale pubertății precoce sunt reprezentate fie de cauzele tumorale, fie de oprirea prematură a creșterii ca urmare a maturizării premature. Majoritatea copiilor afectați au un ritm de creștere accelerat la început, însă creșterea se termină tot atât de repede. Pentru că hormonii sexuali duc la închiderea cartilajelor articulare”, susține medicul endocrinolog Luiza Vitan. Un studiu realizat de „Children’s Hospital Boston” arată că pubertatea timpurie va determina corpul copilului să se schimbe mai devreme decât cel al copiilor de aceeași vârstă. „Sentimentul de a fi diferit, împreună cu stările emoționale instabile induse de schimbările hormonale, vor putea provoca timiditate. De asemenea, copilul se va putea simți stânjenit de schimbările sexuale”, se mai spune în acel studiu.
– „Slugă” în Germania pentru a plăti tratamentul uneia dintre gemene
Suferința gemenelor a putut fi împărtășită doar de mama lor, care se chinuiește să le crească cu sprijinul bunicilor. Sacrificiile femeii nu sunt mici. După ce a umblat cu copiii pe la mai mulți medici, inclusiv la clinici din Iași, a ajuns să lucreze în Germania, la o rudă, doar pentru a putea să acopere tratamentul uneia dintre fete. „Anul trecut, pentru două luni am lucrat în Germania, la o rudă din partea tatălui natural al fetelor, doar pentru a o duce pe fata care are menstruație la un medic, și pentru a se găsi un medicament bun. Am stat doar două luni în Germania, pentru că o injecție costa 212 euro, și trebuia administrată lunar. Fiecare control al fetei a costat mulți bani, pentru că nu aveam asigurare. Mi-am permis să stau doar două luni, și am revenit acasă, mai mult alungată”, ne-a povestit mama fetelor. În fiecare lună, fetița care suferă de pubertate precoce primește câte o injecție – Diphereline – care costă 7,8 milioane de lei vechi, dar care este un medicament subvenționat de Casa de Asigurări de Sănătate. Mama fetelor își amintește că fetița a trecut și printr-o perioadă de câteva luni când nu se găsea medicamentul în nici o farmacie. „A fost suspendat de pe piață, cred. După care a revenit. În acea perioadă fetița s-a simțit foarte rău. Dacă la început lua doar jumătate de doză din acest medicament, acum i s-a mărit doza, i se administrează lunar o doză completă. Până la opt ani, fetița va urma acest tratament. După această vârstă, nu știu ce se va întâmpla cu copila mea”, ne-a povestit Tatiana.
Bunica Sofia ne-a povestit că își amintește perfect momentul în care s-a îmbolnăvit una dintre nepoatele gemene. „Fetița, pe când avea doar 4 ani, mi-a spus că are o fierbințeală la burtă, și după câteva minute am văzut că sângerează. 15 zile în șir s-a chinuit copila. Mama ei a dus-o la medic, și de atunci în fiecare lună, la 28 de zile, are astfel de probleme, dar și dureri mari”, ne-a povestit bătrâna, chinuită și de necazul care a dat acum o săptămână peste soțul ei. Ion, în vârstă de 73 de ani, a căzut dintr-un vișin, și este în ghips. Medicii i-au spus că are coaste rupte și are fisurată coloana. Bărbatul este imobilizat la pat, iar soția lui face față cu greu situației.
Tatiana este îngrijorată și de cealaltă fetiță, care are trei sâni (doi sâni pe partea stângă și unul pe partea dreaptă) și niște complicații la inimă. Ea recunoaște că nu a avut timp și banii necesari pentru a o duce la un control serios. Cele două fetițe au fost crescute în casa bunicilor materni, în două camere, alături de fratele lor mai mare, în vârstă de 18 ani.
– A scăpat de moarte, la întoarcerea din Italia
Tatiana, mama celor două gemene, a încercat să câștige un ban în plus muncind în străinătate, în Italia. Și-a lăsat fetițele în grija mamei sale, și a băiatului ei de 18 ani, și a plecat să îngrijească de o bătrână în Italia. A stat trei luni de zile, dar a venit de urgență pentru că mama ei nu mai putea face față. Femeia ne-a povestit cu groază că, la întoarcerea în țară, pe traseul Cosenza – Suceava, la ieșirea din Roma, a avut loc un accident de circulație foarte grav, care s-a soldat și cu morți. Își amintește doar momentul în care lumea țipa și autocarul se rostogolea. Mai mult nu mai știe. S-a trezit într-un alt autocar, care i-a adus pe turiști în siguranță acasă. „Primul meu gând au fost copiii. Nu-mi venea să cred că sunt vie, că ajung la fetițele mele. Nu-mi amintesc mai mult”, ne-a povestit Tatiana. Deși ar putea să se întoarcă oricând să muncească la familia din Italia, să îngrijească o bătrână, femeia nu mai poate pleca de lângă fetele ei. Pentru că avea o grămadă de datorii, Tatiana nu și-a ales mare lucru din bani. A sunat în mai multe locuri, a luat legătura cu mai multe clinici și instituții care ar putea să o ajute să-și vadă sănătoase fetițele. Pentru ele și-ar da viața. Tatăl fetelor nu a participat la creșterea copilelor. El este în Arad, dar nu le ajută cu nimic pe micuțe. Bunicii au pensii foarte mici, iar veniturile întregii familii se mai rotunjește cu alocațiile copiilor, cu pensia de handicap gradul II primit de una dintre fetițe. Circa trei milioane de lei în total, bani insuficienți pentru atâtea persoane.
– Gemenele nu au rechizite și haine pentru a merge la școală
Cele două gemene sunt acum în vacanță. Erau printre cele mai dezghețate la grădiniță, cu memorie foarte bună și foarte vesele. În toamnă, mama lor vrea să le dea la școală. Nu are cu ce să le cumpere rechizite, haine, nimic din cele necesare unui copil la început de drum… Femeia este acum îngrijorară că nu are cu ce să cumpere nici lemne. „Nu am nici un șfanț pentru începutul de an. Numai un drum la Suceava mă costă 110 mii lei vechi, iar pentru fete, încă 110 mii lei pentru amândouă. Cam o săptămână pierd pe drum doar cu procurarea medicamentului, aprobare de la CAS, controlul fetiței, dar le iau mereu pe amândouă cu mine. Mama nu mai poate să aibă grijă de fete. Îl are pe tata paralizat”, ne-a mai povestit mama gemenelor. Cei care pot să le ajute pe aceste fetițe nevinovate, care au dreptul la educație, și care își doresc să meargă în toamnă la școală, pot să ne contacteze la redacție. Nu cer nimic, dar le lipsesc atâtea. Au dreptul la o viață normală. Mama lor este dezorientată, disperată și nu știe la ce medici să se adreseze pentru a-și salva fetele.
Într-o lună, 800 de ml de sânge donat pentru a-și hrăni copiii
Mama celor două gemene a recurs la mai multe metode pentru a-și întreține copiii. A donat de foarte multe ori sânge, doar pentru bani și bonuri de masă. Într-o lună, ne-a arătat femeia pe carnetul de donator, a donat 800 ml sânge, în Arad și la Suceava, pentru a avea ce să le dea de mâncare copiilor. După ce a donat a doua oară sânge, în aceeași lună, femeii i s-a făcut foarte rău, și cu greu și-a revenit. „Noroc de o rudă care m-a luat la ea, și a stat lângă mine până mi-am revenit. Eram toată vânătă”, își amintește femeia. Alteori lucrează cu ziua prin sat. Și-ar dori un loc de muncă pentru a se putea ocupa mai mult de copii. Tatiana are 41 de ani, a terminat o școală profesională și se pricepe în confecții. S-ar bucura nespus dacă cineva i-ar oferi un loc de muncă, chiar femeie de serviciu la o instituție, pentru a nu-și „abandona” copiii pentru un salariu din străinătate.


Tatiana mama gemenelor cu boli rare
Tatiana mama gemenelor cu boli rare
Gemene, sub „blestemul” unor boli foarte rare
Gemene, sub „blestemul” unor boli foarte rare


Recomandări

„Școala a început fără tine” – mesajul sfâșietor al colegilor și profesorilor de la Vatra Dornei pentru Matei Cozma

Soția și doi dintre copiii preotului Cozma, răniți ieri la Vatra Dornei, sunt în continuare în stare foarte gravă, cu „evoluție impredictibilă”

Soția și doi dintre copiii preotului Cozma, răniți ieri la Vatra Dornei, sunt în continuare în stare foarte gravă, cu „evoluție impredictibilă”
Soția și doi dintre copiii preotului Cozma, răniți ieri la Vatra Dornei, sunt în continuare în stare foarte gravă, cu „evoluție impredictibilă”