Copiii cu autism au „câștigat” o lege ciopârțită de normele de aplicare

Asociațiade Sprijinire a Persoanelor cu Autism (ASPA) Suceava, împreună cu alte 12 asociații non-guvernamentale din România, au trimis în cursul zilei de miercuri, 16 februarie, scrisori deschise ministerelor Sănătății, Educației și Muncii, solicitând respectarea drepturilor bolnavilor de autism și finalizarea corectă a cadrului legislativ dedicat. Organizațiile sunt nemulțumite că au fost consultate doar formal la întocmirea normelor de aplicare a Legii 151/2010 („Legea autismului”) și că forma prezentată de oficialități a acestor norme, aflate în dezbatere publică, modifică esențial sensul legii. „Concret, normele reduc efectele legii la copiii mai mici de șase ani care suferă de autism, nu clarifică atribuțiile persoanelor care iau parte la terapia pacienților cu tulburări de spectru autist (TSA), nu reglementează accesul la educație și serviciile specializate adresate tuturor persoanelor afectate, iar chestionarul propus pentru diagnostic nu este validat științific. De asemenea, nu se specifică atribuțiile membrilor echipei multidisciplinare care tratează pacienții cu TSA și nici cum se va realiza decontarea cheltuielilor medicale”, susține Sorin Lazarovici – președinte A.S.P.A. Suceava.
În județul Suceava sunt înregistrați circa 90 de copii diagnosticați cu autism. După ce împlinesc 18 ani, acești tineri sunt trecuți de „Lege” la categoria persoanelor schizofrenice. „Ei nu mai sunt pacienți cu tulburări de spectru autist (TSA), după majorat. Așa reiese din lege. Sunt trecuți în registre cu diagnosticul de schizofrenie…”, a precizat Sorin Lazarovici.
Recunoașterea psihoterapiei pentru recuperarea persoanelor cu autism de CNAS
Printre solicitările organizațiilor se numără recunoașterea psihoterapiei pentru recuperarea persoanelor cu TSA ca serviciu medical de către Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) și implicit decontarea acestui serviciu, reglementarea accesului la educație și a intervențiilor/serviciilor specializate adresate adolescenților și adulților afectați de TSA.
„Pentru stabilirea tuturor reglementărilor necesare, asociațiile din țară solicită înființarea unui grup interministerial format din reprezentanți ai celor trei ministere implicate și care să elaboreze în termen de șase luni, împreună cu reprezentanții societății civile, strategia națională de recuperare și integrare în societate a tuturor persoanelor cu tulburări de spectru autist”, a mai explicat, într-un comunicat de presă, Sorin Lazarovici.
Tratament fără finanțare
Părinții copiilor cu autism s-au bucurat foarte mult când a fost votată Legea autismului, esențială pentru bolnavii de autism. Când au văzut, însă, textul propus pentru normele metodologice, norme în baza cărora se desfășoară, practic, întreaga activitate de tratare și recuperare, părinții copiilor suferinzi au înțeles că acestea pot denatura sensul legii.
„Concret, articolele din norme referitoare la screening se adresează copiilor cu vârste până la trei ani, cele referitoare la intervenții, copiilor până la șase ani, iar cele referitoare la finanțare nu fac nici o precizare. Or, Legea 151 constituie cadrul legislativ pentru toți pacienții cu TSA. Legea 151 reprezintă un cadru general – acolo nu se specifică serviciile finanțate, cum se realizează tratamentul și așa mai departe – toate acestea trebuie stabilite prin normele de aplicare a legii. Din punctul nostru de vedere, acestea sunt la fel de importante ca și legea în sine”, explică, cu amărăciune, Sorin Lazarovici.