În perioada 23-24 septembrie 2016 s-a desfășurat prima Conferință Națională a Asociației Pacienților cu Neoplazii Mieloproliferative”MIELOPRO”.
Asociația Pacienților cu Neoplazii Mieloproliferative “MIELOPRO” este o organizație recent înființată (februarie 2016) ca urmare a existenței unui grup de afecțiuni ce însumează un număr semnificativ de pacienți ce nu s-au regăsit până în prezent ca atare în nici o formulă de asociere.
Prin obiectivele pe care și le-a propus, asociația își asumă rolul de suport pentru pacienți, de reprezentare și de promovare a cunoștințelor despre o parte dintre neoplaziile hematologice cronice.
Lucrările Conferinței au cuprins două secțiuni: o secțiune educațională, constând din informații legate de neoplaziile mieloproliferative, aderența la tratament, impactul diagnosticului și tratamentului asupra pacientului și familiei acestuia, relația medic-pacient, și o secțiune administrativă în cadrul căreia s-au discutat problemele organizatorice ale asociației și proiectele de viitor.
Pornind de la faptul că în ultima perioadă drepturile și obligațiile pacientului au devenit un subiect intens discutat și datorită insuficientei cunoașteri a prevederilor legislative legate de acest aspect, Asociația Pacienților cu Neoplazii Mieloproliferative ”MIELOPRO” a luat inițiativa realizării unei selecții a prevederilor din legislația românească pe această temă, selecții raportate la cele 14 drepturi ale pacienților incluse în Carta Europeană a Drepturilor Pacienților.
Intenția realizării acestei broșuri a fost de a oferi un material informativ util atât pacienților, dar, în egală măsură, și medicilor curanți, ca și tuturor persoanelor implicate în relația cu pacienții.
Lansarea broșurii „Drepturile și obligațiile pacientului” a reprezentat unul dintre momentele cele mai importante ale conferinței, intenția Asociației fiind promovarea lucrării în perioada următoare la nivel național.
La conferință au participat, pe lângă membrii asociației, invitați de la asociațiile de pacienți partenere din cadrul Federației Asociațiilor Pacienților cu Cancer (FABC), precum și medici de diverse specialități și psihologi care au contribuit la susținerea prelegerilor din cadrul evenimentului.
Conferința s-a bucurat de un real succes în rândul participanților, stabilindu-se cu această ocazie și principalele teme de interes pentru activitatea viitoare a asociației.
București, 24 septembrie 2016
Asociația Pacienților cu Neoplazii Mieloproliferative “MIELOPRO”
Președinte: Leny Caban
Vicepreședinte: Radu Vasile Ianovici