În Suceava, soarta copiilor cu autism este pecetluită de indiferența statului, care nu se implică suficient în recuperarea și educarea acestor copii. În condițiile în care centre de terapie și specialiști în domeniu nu prea există, iar ajutorul oferit de autorități părinților este infim, șansa ca acești copii speciali să fie respinși de societate este foarte mare.
Un semnal de alarmă asupra acestei afecțiuni complexe și încă misterioase, autismul, de care suferă tot mai mulți copii din județ, a fost tras în această săptămână, la sediul Direcției de Sănătate Publică Suceava, undereprezentanți ai unor instituții abilitate, asociații, ONG-uri, psihologi, terapeuți și părinți au participat la o dezbatere cu tema „Autismul. Limite și Șanse”, organizată de Prefectura și Consiliul Județean Suceava, în colaborare cu Direcția de Sănătate Publică Suceava, la inițiativa Asociației de Sprijinire a Persoanelor cu Autism – ASPA.
300 de copii care trăiesc în lumea lor și sunt prea puține centre de recuperare pentru ei
În județ, circa 300 de copii sunt diagnosticați cu autism, o boală ce poate afecta comportamentul unui copil, modul în care acesta gândește, comunică și interacționează cu ceilalți. Nu este vorba de o afecțiune psihică, așa cum mulți ar fi tentați să creadă, ci de o tulburare severă de dezvoltare neurobiologică, tulburare care-i închide pe acești copii într-o lume a lor, în care cu greu se poate pătrunde. Numărul copiilor cu autism cunoaște o curbă ascendentă, spune dr. Adriana Istocescu, medic specialist în neuropsihiatrie infantilă, care arată că, în urmă cu 20, 30 de ani, această afecțiune se întâlnea în mod excepțional, la doi, trei copii pe an, pentru ca în momentul de față să se înregistreze și câte trei cazuri noi pe lună. Deși, pentru a fi înțeleși, recuperați și redați societății acești copii au nevoie de o atenție și o îngrijire specială, lipsa unei strategii la nivel național îi lasă pe părinți să se descurce singuri, cum pot, cu creșterea, terapia și educarea lor. Singurul suport pe care părinții îl primesc din partea statului constă în câteva medicamente gratuite, acordate prin sistemul de asigurări de sănătate.
„Acest fenomen a luat amploare și este ascuns sub preș, ne facem că nu-l vedem”
„Acest fenomen a luat amploare și este ascuns sub preș, ne facem că nu-l vedem. Peste maxim cinci ani, acești copii vor fi pe stradă, alături de copiii dumneavoastră și, dacă nu luăm nici o măsură, vor fi probleme”, avertizează Sorin Lazarovici, reprezentantul Asociației de Sprijinire a Persoanelor cu Autism.
El a explicat că părinții doresc înființarea unui centru de terapie individualizată, deoarece în centrele deja existente în Suceava, cum ar fi Blijdorp sau Fara, se practică mai mult terapia de grup, care nu are aceleași rezultate.
Sorin Lazarovici a completat: „De doi ani copilul meu lucrează acasă, iar comportamentul lui este complet modificat. Acum răspunde constant la întrebări, are noțiuni de timp. La centrul unde a făcut recuperare de grup nu a fost în stare să învețe, într-un an de zile, cum să dezlipească un triunghi de pe un autocolant”.
Terapeuta Ioana Amariei spune că autiștii ar putea fi integrați dacă ar fi incluși într-un plan de recuperare individual, care să cuprindă minim 20 – 40 de ore pe săptămână de terapie, realizată cu câte doi terapeuți.
Autiștii, respinși de unitățile de învățământ de masă, fie ele de stat sau private
Psihologul Ioan Halip, inspector de specialitate la Inspectoratul Școlar Județean, crede însă că nici doi terapeuți la un copil nu ar fi suficienți, dacă terapia nu se va combina și cu kinetoterapie sau orice alt fel de terapie: „Terapia trebuie să fie combinată, intensă și succesivă, iar atunci efectele se vor vedea. Dacă vom lucra șase, șapte ore pe zi cu acești copii rezultatul va fi surprinzător”.
În Suceava, lipsa unei strategii de stat coerente, care să urmărească cazul de la diagnosticarea bolii și până la introducerea copilului într-o colectivitate, se reflectă mai ales în lipsa spațiilor pentru înființarea centrelor de terapie individuală. Acestea ar fi extrem de utile, având în vedere că autiștii nu sunt primiți în unitățile de învățământ de masă, fie că este vorba de cele publice sau particulare. În condițiile date, singura alternativă pentru recuperarea copiilor rămâne realizarea terapiei la domiciliu, cu costuri excesive, suportate integral de părinți.
„Într-un an am cheltuit și 10.000 de euro, ca să nu mai vorbim de lacrimile și durerea mea”
Tatăl unui băiat diagnosticat la trei ani cu autism spune că „pentru terapie se cheltuiesc cam 100 de lei pe zi, inclusiv sâmbăta și duminica. Cum pot fi acoperite aceste costuri dintr-un salariu mediu pe economie, când mai ai și un copil sănătos acasă? Problema părinților este cea a banilor. Într-un an am cheltuit și 10.000 de euro, ca să nu mai vorbim de lacrimile și durerea mea”.
Direcția pentru Protecția Drepturilor Copilului Suceava a informat, prin vocea directorului Florin Tărnăuceanu, că ar avea un spațiu și câțiva specialiști, însă este vorba de resurse limitate, care nu ar rezolva problema celor 300 de copii.
Și directorul adjunct medical al Direcției de Sănătate Publică, dr. Cătălina Zorescu, este decisă să facă ceva pentru a schimba soarta acestor copii: „Limitele sunt numeroase, sunt limite financiare, în legislație. Hai să privim această primă întâlnire cu optimism, să ne acordăm o șansă. Eu văd o rezolvare a problemei prin întărirea parteneriatului public-privat. Hai să ținem legătura, să comunicăm și în limita posibilităților să vă ajutăm”.
O implicare mai activă a promis și subprefectul Angela Zarojanu, care le-a transmis părinților că „vom face totul pentru a mări plaja posibilităților noastre de a vă ajuta. Noi vă suntem aproape și vă privim cu inima și ochii larg deschiși”.
