Boala somnului, de care suferă peste 800.000 de români, ignorată de sistemul asigurărilor



Sindromul de Apnee în Somn Obstructiv (SASO) – o boală a somnului frecventă, tratată și în România din 1997, de la înființarea primului laborator de somnologie, de către medicul Florin Mihălțan – este practic ignorată de sistemul asigurărilor de sănătate, deși afectează peste 800.000 de oameni.
În laboratorul de somnologie de la Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” din București, primul de acest fel din țară, lucrează în prezent trei medici și cinci asistenți, care se ocupă, anual, de peste 1.000 de pacienți cu tulburări de somn respiratorii.
Doctorul Florin Mihălțan a înființat acest laborator în urmă cu 16 ani, alături de doi asistenți – Marius Sârbu și Claudia Dănăilă. Cei doi își amintesc că „dom’ profesor” le-a arătat atunci un poligraf, care ar fi demn de dus la muzeu acum.
În prezent, laboratorul este dotat cu două polisomnografe – aparate ce oferă o analiză mult mai complexă a somnului pacientului, dar pentru aceasta e nevoie ca pacientul să petreacă o noapte dormind într-un salon din laborator, cu fire cu electrozi atașate pe cap, față și piept, iar un asistent să-l monitorizeze permanent.
În prezent, în România funcționează aproximativ 80 de laboratoare de somnologie, în diverse spitale și clinici, însă nici personalul medical de la stat, nici pacienții nu sunt sprijiniți în acoperirea costurilor diagnosticării și tratamentului unei boli frecvente cum este SASO, de care suferă între 800.000 și un milion de români, potrivit lui Mihălțan.
Accidentele, printre riscurile bolii somnului
SASO se manifestă prin pauze în respirație în timpul somnului, urmate de scurte treziri cauzate de lipsa oxigenului, dar neconștientizate, astfel că, dimineața, cel care suferă de această tulburare se simte obosit.
Mai exact, boala se definește prin existența a cel puțin cinci pauze de respirație, de minimum 10 secunde, în timpul unei ore de somn. Trezirile care urmează acestor pauze sunt „binecuvântarea și blestemul” celui afectat, pentru că acesta își reia respirația, dar îi este fragmentat somnul și nu se mai odihnește, explică dr. Oana Deleanu, de la Institutul „Marius Nasta”.
Sforăitul persistent și zgomotos este un simptom la marea majoritate a celor care suferă de SASO. Alte simptome sunt senzația de sufocare sau gâfâială, mersul frecvent la toaletă în timpul somnului, adormirea în timpul unor activități de rutină, capacitatea redusă de concentrare, iritabilitatea și somnolența în timpul zilei.
SASO poate duce astfel la situații periculoase, precum accidentele rutiere, în proporție deloc neglijabilă cauzate de adormirea șoferului la volan, după cum a arătat și doctorul Ioana Munteanu, tot de la „Marius Nasta”. Privarea de somn poate, de asemnea, crește severitatea unor afecțiuni cronice ca obezitatea, diabetul sau bolile cardiovasculare.
„Oamenii aceștia doar dorm, mănâncă și iar dorm. În rest, nu pot face nimic”, spune asistentul Marius Sârbu, arătând că a văzut perindându-se în laborator, în cei 16 ani de activitate, de la un profesor căruia îi era rușine să mai meargă la cursuri, ca să nu adoarmă în fața elevilor, la un șofer de tir care făcuse accident și îi era teamă pentru locul de muncă și chiar un pilot de avion.
Pe lângă posibilitatea ratării vieții profesionale, mulți suferă de absența unei vieți sociale normale sau a vieții sexuale. „Vin mulți bărbați care mă întreabă: «Sigur se rezolvă?», și le spun că nu bag mâna în foc, dar sigur vor putea rămâne treji până vine doamna acasă”.
Boala este mai frecventă la bărbații de peste 40 de ani și la persoanele obeze și este favorizată de consumul de alcool.
Tratamentul vizează depărtarea căilor respiratorii, pentru a asigura pătrunderea aerului în cantități suficiente, și poate merge în mai multe direcții, de la pierderea în greutate, la montarea unei proteze mandibulare sau o intervenție chirurgicală din sfera oro-maxilo-facială (ORL) sau buco-maxilo-facială (BMF).
Aparatul CPAP (Continuous Positive Airway Pressure) oferă însă tratamentul „gold standard” pentru SASO, precizează Oana Deleanu. CPAP este un aparat care suflă aer printr-o mască pe care pacientul trebuie să o poarte în timpul somnului, astfel încât să fie depărtate suficient căile respiratorii. Reacțiile pacienților sunt pozitive, chiar după prima noapte în care stau conectați la aparat. Mai greu este însă să accepte să îl încerce, din cauza măștii, și apoi să plătească pentru a-l închiria și a-l folosi acasă.
Costul CPAP poate fi de la echivalentul unui Trabant la cel al unui Mercedes, spune Mihălțan. Închirierea aparatului costă, în medie, 100 de lei pe lună, dar masca, fiind de unică folosință, trebuie cumpărată și costă între 80 și 100 de euro. Pentru a cumpăra un CPAP, pacientul poate plăti 700-800 de euro, dar și 1.500-2.000 de euro, în funcție de performanța și confortul oferite de aparat.
Tratamentul și diagnosticarea SASO nu sunt însă decontate de către Casa de Asigurări de Sănătate, astfel că mulți pacienți nu se tratează, din cauza costurilor, spun specialiștii.
Muncă voluntară pentru depistarea bolii
Povara costului o simt și cei de la laborator: de multe ori n-au nici leucoplast sau hârtie pentru a funcționa. În plus, personalul nu este plătit pentru munca depusă la laboratorul de somnologie, totul făcându-se voluntar, în afara orelor de program. Sunt oameni care au vrut o specializare în plus, au fost curioși în legătură cu acest domeniu și s-au autoformat.
„Eu, fiind nemăritată și fără copii, mi-am permis luxul să merg în concedii în Germania la stagii”, spune Oana Deleanu. Celor de acolo, mai povestește ea, nu le venea să creadă că un angajat scoate bani din propriul buzunar pentru a munci mai mult gratis.
Pentru asistenți, calificarea s-a făcut „la locul de muncă”, după cum mărturisesc ei. Marius Sârbu și Claudia Dănăilă, care au fost de la început pe lângă Mihălțan, povestesc că au vrut ceva mai mult, să nu rămână doar la seringă.
Acum stau treji cinci nopți pe lună, în afara programului, să monitorizeze pacienți conectați la polisomnograf. Trebuie să aibă grijă ca electrozii să rămână fixați de corpul pacientului, să fie transmise corect semnalele, pe care au și învățat să le interpreteze, tot ei fiind cei care îi prezintă medicului situația, de dimineață. Dar, în primul rând, trebuie să îi convingă pe cei diagnosticați cu afecțiunea să încerce aparatul. Este dificil cu cei claustrofobi sau care au atacuri de panică, iar jumătate dintre pacienți, după ce văd masca, întreabă cât trebuie s-o țină. Apoi, îi așteaptă munca în spital, la secția de pneumologie, plină de pacienți care trebuie ventilați.
„Acum, chiar dacă am vrea să dăm înapoi, nu mai putem”, spune Sârbu, mărturisind că sunt zile când se întreabă „dacă merită” efortul și faptul că stă să-i convingă pe oameni să urmeze un tratament.
Și Oana Deleanu spune că ceea ce face în domeniul somnologiei este „neproductiv”, pe de-o parte pentru că nu se plătește, iar pe de alta pentru că de cele mai multe ori nu se concretizează prin salvarea situației.
„Sunt pacienți cu un telefon mai scump decât CPAP-ul și care-ți zic: «Decât să dau bani pe aparatul ăsta, mai bine mor». Și asta ne descurajează”, spune Deleanu.
Alții închiriază aparatul, disponibil la firme de specialitate, iar după un an, simțindu-se mai bine, renunță la el. „Este ca la diabet: valoarea glicemiei este normală cât timp se administrează insulina”, atrage atenția Deleanu, precizând că nu se poate renunța la aparat până la o nouă examinare și un diagnostic favorabil.
Pentru a fi diagnosticat cu SASO, pacientul care se prezintă la un laborator trebuie să completeze mai întâi un chestionar cu simptomele pe care le prezintă. Vin mulți insomniaci, pentru care medicii de aici nu au ce face, aceștia necesitând un consult psihologic, și mulți alții cu tot felul de alte probleme din cauza cărora nu dorm. După chestionar, li se fac alte analize – radiografie, electrocardiogramă, probă de suflat, examen ORL – și, în funcție de cât de clar reiese că au SASO, sunt supuși probei la poligraf sau la polisomnograf, în cazurile mai puțin evidente.
„La privat”, monitorizarea de o noapte costă 600-700 de lei, spun asistenții de la „Marius Nasta”. Aici, în schimb, este gratuită, ca în toate spitalele de stat.
Lista de așteptare la institut, pentru a fi testat în laboratorul de somnologie, este de o lună, o lună și jumătate, în condițiile în care numărul de aparate, dar și capacitatea personalului sunt limitate.
Laura Mitran, laura.mitran@mediafax.ro