Caravana destinată pacienților cu hemofilie ajunge astăzi la Suceava

Reprezentanții Asociației Române de Hemofilie și ai Asociației Naționale a Hemofilicilor din România se întâlnesc, azi, la Suceava cu pacienți din județ care suferă de această boală și cu medici hematologi, în cadrul proiectului „Caravana de hemofilie”. Președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România, Nicolae Oniga, ne-a declarat, ieri, că proiectul este derulat cu sprijinul organizației non-profit Novo Nordisk Haemophilia Foundation, din Elveția, până în decembrie 2019.
Potrivit lui Nicolae Oniga, scopul caravanei este de a facilita contactul pacienților și al medicilor hematologi cu cele două asociații și de a consolida comunitatea hemofilicilor. „Vrem să ne cunoaștem, să vedem care sunt problemele cu care se confruntă pacienții, care sunt problemele pe care le au medicii lor, care este relația medic-pacient și să vedem cum putem să ajutăm”, a spus Nicolae Oniga. Atât el, cât și Marius Tănase, de la cealaltă asociație, au spus că una dintre prioritățile lor este ca programul național de tratament al hemofiliei să fie cunoscut și aplicat unitar în întreaga țară, asta în contextul în care din aprilie 2017 România are un protocol terapeutic de nivel și o bugetare corectă a acestuia, care ar permite un consum de factor antihemofilic de 4 UI/capita/an, nivelul minim cerut de Uniunea Europeană. Din păcate, spun cei doi președinți de asociație, lipsa de informare a făcut ca bugetul alocat tratamentului hemofiliei să fie consumat în proporție de mai puțin de 50%. „Este și motivul pentru care am lansat această Caravană a hemofiliei, la București și Timișoara, în toamna anului trecut, și o continuăm la nivel național”, a afirmat Marius Tănase.
În momentul de față există diferențe majore între accesul la tratament și la servicii medicale al pacienților cu hemofilie care locuiesc în centre urbane mari, față de al celor din orașe mici sau din mediul rural. Principalul motiv ar fi lipsa de informare, nu doar a pacienților, ci și a medicilor, în legătură cu noul protocol terapeutic, lipsa de educație și de consiliere de specialitate a pacienților privind posibilitățile de tratament. De asemenea, există în multe zone „și o lipsă de aderență și de complianță la tratament, atât a multor adulți cu hemofilie, cât și în cazul copiilor cu hemofilie”, a mai spus Marius Tănase.
Menționăm că Asociația Română de Hemofilie (ARH) a fost înființată în 1992 și reprezintă interesele pacienților cu hemofilie și boala von Willebrand din România. ARH este membru al Alianței Naționale de Boli Rare din România, al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și membru al Federației Mondiale de Hemofilie și al Consorțiului European de Hemofilie.
Asociația Națională a Hemofilicilor din România a fost creată în 1995, cu scopul de a aduce suport tehnic și moral pacienților și familiilor confruntate cu hemofilia. ANHR este membru fondator al Alianței Pacienților Cronici din România.
Novo Nordisk Haemophilia Foundation (NNHF) a fost fondată în 2005, în Zurich, Elveția. Este o organizație non-profit dedicată definirii și finanțării programelor sustenabile ce dezvoltă accesul la tratament și îngrijire a persoanelor cu hemofilie și coagulopatii aliate în țările în dezvoltare și emergente.