La 16 ani, Andrei Mihai Pleșescu riscă să-și petreacă următorii ani în scaun cu rotile. Adolescentul suferă de o boală rară, hemofilie tip A, ceea ce înseamnă că îi lipsește din sânge un factor de coagulare: factorul VIII. Andrei are sângerări interne la nivelul mușchilor și articulațiilor, însoțite de dureri foarte mari. Pentru a trăi, el are nevoie permanent de medicamentul Factor VIII, care nu se găsește în farmacii, fiind și extrem de scump. Tratamentul pentru hemofilici este subvenționat de stat, doar că fondurile alocate pentru medicamentele lor sunt mereu insuficiente și nu se găsesc permanent în spital. Boală din naștere
Boala lui Andrei a fost depistată de părinți la o lună și trei săptămâni, iar de atunci a început și calvarul. Internări repetate, analize și aproape 13 ani tratament cu plasmă. La doar câțiva anișori, copilului i s-a dat gradul I de handicap cu însoțitor. Mihaela Pleșescu, mama lui Andrei, i-a fost și îi este alături mereu.
Atât copilul, cât și părinții au făcut eforturi financiare deosebite, pentru ca boala să nu degenereze.
„Fiul nostru este bolnav de hemofilie tip A, formă severă cu inhibitori. Din cauza tratamentului neadecvat de după anii 1990 cu sânge proaspăt și plasmă proaspătă congelată, fiul nostru se află printre persoanele purtătoare de virusul hepatitei B și C. În urma acestui tratament au apărut complicațiile bolii, anchiloze și hematoame repetate. În anul 2001 fiul nostru a suferit o operație la ambii genunchi – sinovectomie parțială genunchi bilateral – ea fiind efectuată la Clinica de Ortopedie Foișorul de Foc București. Andrei, ca și ceilalți hemofilici, ar avea nevoie de opt doze de factor VIII pe lună. În cazul unei hemoragii, dozele se dublează sau chiar se triplează”, ne-a povestit mama lui Andrei.
O fiolă de Factor VIII, un strop de viață
Adolescentul trăiește mereu cu teama că orice lovitură, orice accident îi poate fi fatal. Andrei a lipsit foarte mult și de la școală, dar a reușit să recupereze. Acum este elev în clasa a IX a și își dorește foarte mult să urmeze Facultatea de Științe Economice.
„Efectuarea unui tratament corespunzător înseamnă, pe lângă profesionalismul cadrelor medicale, de care suntem foarte mulțumiți, și administrarea de Factor VIII de care avem atâta nevoie. Știm că la nivel național există un program pentru susținerea hemofilicilor, care din păcate ne ajută foarte puțin în procurarea medicamentului miraculos numit ’Factor VIII’.O astfel de fiolă este un strop de viață. Cutreierăm spitalele și clinicile din țară în încercarea de a face rost de acest tratament care i-ar putea oferi copilului o viață cât mai aproape de normal. Dacă s-ar găsi aceste medicamente permanent în spital, acești bolnavi ar avea o altă speranță de viață”, ne-a mai spus Mihaela Pleșescu.
Are nevoie de recuperare
Mulți dintre bolnavii cu hemofilie sunt în cărucioare cu rotile, nu-și mai pot folosi mâinile, din cauză că nu și-au luat tratamentul la timp. Părinții lui Andrei au făcut eforturi mari pentru a-l duce pe tânăr la Spitalul de Recuperare din Buziaș, deși, după cum ne-au spus, ar putea să facă recuperare și la spitalul din Suceava, dar nu sunt primiți.
„Ne-au spus că le este frică să îi facă lui Andrei tratament de recuperare, pentru că are hemofilie. El este destul de slăbuț: 1,79 metri și 60 de kilograme, dar în alte centre de recuperare este primit. Soarta i-a condamnat pe acești copii să le fie frică de cea mai mică mișcare. Din cauza acestei boli, orice rană se poate transforma într-un coșmar. De aceea trebuie să facă mișcare, sport controlat, specializat”, ne-a mai destăinuit Mihaela Pleșescu.
Semnal pentru autorități
Atât Andrei, cât și mama lui încearcă să atragă atenția autorităților că bolnavii de hemofilie au nevoie de mai multe fonduri și mai mult interes din partea lor.
Bolnavii de hemofilie au dureri foarte mari de articulații și, de aceea, au nevoie de un tratament psiho-terapeut, un tratament de kinetoterapie și de fizioterapie. Andrei ne-a povestit că se numără printre „fericiții” bolnavi care au beneficiat de câteva tabere pentru hemofilici, unde a avut parte de tratament de recuperare, dar alți zeci de copii și tineri stau izolați și fără nici un medicament.
Numerele de telefon la care poate fi contactată familia Pleșescu sunt 0751-669.444 sau 0741-669.310.
Finanțare în funcție de solicitări
Purtătorul de cuvânt al Casei de Asigurări de Sănătate Suceava, Anda Sălăgean, ne-a spus că prin Spitalul Județean de Urgență Suceava se derulează Programul național de hemofilie, talasemie și alte boli rare, program finanțat din bugetul de stat, prin intermediul Casei de Asigurări Suceava.
„Finanțarea programului în anul 2008 a fost la nivelul solicitat de unitatea sanitară, respectiv de coordonatorul de program. Prin legislație (respectiv HGR 357/2008 și Ordinul MS/CNAS nr. 574/279/2008, cu modificările și completările ulterioare) este stabilit că reprezentanții spitalului sunt responsabili de derularea acestui program, iar spitalul are obligația să achiziționeze medicamentele specifice programului pentru bolnavii care beneficiază de medicamente specifice și care sunt în evidența medicului coordonator”, ne-a mai spus Anda Sălăgean.
Criza a afectat și bolnavii de hemofilie
Medicul coordonator al Programului național de hemofilie, talasemie și alte boli rare la nivelul județului Suceava, doctorul Lucia Ciomârtan, ne-a spus că la nivelul județului sunt circa 70 de bolnavi cu hemofilie, copii și adulți. La nivelul țării sunt aproximativ 1.500 de bolnavi.
Din păcate, după cum ne-a declarat doctorul Ciomârtan, „nu sunt medicamente suficiente nici pentru tratamentul curativ, nicidecum pentru tratamentul profilactic, atât de necesar pentru acești bolnavi”. Ea a mai completat că nu este vorba doar de Suceava.
Potrivit doctorului Ciomârtan, criza de medicamente pentru hemofilici se resimte la nivelul întregii țări, pentru că „nu sunt bani suficienți și se repartizează o anumită sumă pe fiecare județ, mai mult pentru urgențe”.
Bolnavii cu accidente hemoragice sunt primii care vor beneficia de medicamente, pentru că altfel pot rămâne cu sechele, deformări ale articulațiilor.
„Hemofilia este o boală din naștere. Bolnavii au nevoie de tratament profilactic, dar țara nu își permite…, nu sunt fonduri. La București a fost demarat un proiect pilot, prin care câțiva bolnavi beneficiază de tratament profilactic. Încă nu sunt bani pentru toții bolnavii din țară”, a mai completat doctorița Ciomârtan.
Ce este hemofilia?
Hemofilia este o boala ereditară, care afectează preponderent populația de sex masculin. Boala constă într-o predispoziție spre hemoragie, cauzată de prelungirea timpului de coagulare a sângelui. Hemofilia se manifestă foarte devreme în copilărie, durează toată viața și poate duce la invaliditate, iar speranța de viață este de sub 60 de ani. Această boală ridică serioase probleme de integrare socială a copiilor și adulților hemofilici.
Deși persoanele cu hemofilie pot fi afectate de tăieturile unei operații sau în urma unui accident, cele mai multe sângerări din cauza hemofiliei se petrec intern, de obicei, la nivelul mușchilor sau articulațiilor. Fără tratament corespunzător, hemofilia poate cauza moarte prematură, prin hemoragii care se produc în zonele vitale ale organismului – abdomen, creier.
